Alcuni consigli per chi utilizza o
intende prendere in considerazione

l’utilizzo di Terapie Non Convenzionali (TnC)

per trattare HIV, AIDS, malattie e sintomi correlati

 

(a cura del Centro Poiesis della Fondazione Exodus)

(Giugno 1999)

Noi ci occupiamo di Terapie non Convenzionali perché pensiamo che rappresentino delle risorse per le persone che vivono con HIV e AIDS ma, proprio per questo …

Molto brevemente desideriamo introdurre le pagine ospitate in questo sito e relative all’utilizzo delle terapie non convenzionali (TnC) nell’infezione da HIV e nell’AIDS. L’esposizione seguirà questa traccia:

 

Cosa sono le TnC per HIV e AIDS, e alcuni loro limiti

La definizione Terapie non Convenzionali (TnC) viene utilizzata per indicare un insieme vario di terapie che per diverse ragioni non rientrano organicamente in quella che viene definita la biomedicina occidentale, quella riconosciuta, praticata e prescritta dal/nel nostro Sistema Sanitario Nazionale (ospedali, medici di base etc.). In realtà si tratta di terapie con radici e natura molto diverse fra loro: vi sono medicine tradizionali (come la Medicina Tradizionale Cinese, l’Ayurveda, la Medicina Tibetana) che hanno millenni di storia; medicine indigene (non sistemi ma singole esperienze su base etnica come lo sciamanesimo e il curanderismo in Africa e Latinoamerica); medicine alternative nate in occidente come l’Omeopatia; medicine complementari come molte terapie nutrizionali di supporto o come, più recentemente, la nutraceutica; singole terapie alternative come il DNCB, l’ozonoterapia etc. Inoltre, in tutto il mondo e in tutti i sistemi terapeutici non convenzionali (tradizionali, alternativi, complementari), vengono utilizzate le piante medicinali e da noi, in occidente, esiste da sempre la tradizione fitoterapica. Queste scuole di medicina e queste terapie hanno una loro tradizione e un loro corpo di esperienza ma, quel che a noi interessa, è capire se queste stesse scuole mediche ottengono risultati validi nell’infezione da HIV o in malattie e sintomi correlati.
Ci sono TnC la cui validità è stata ampiamente dimostrata per alcune patologie e, in generale, le TnC sono a nostro parere una reale e talvolta consolidata risorsa per la salute delle persone. Ma qui non è in discussione questo!!!

Qui, quello che importa sapere è se queste terapie sono utili per HIV o per malattie e sintomi correlati (?), in quale misura (?), in quali condizioni (?), con quali limiti ?

L’efficacia e la sicurezza di una terapia possono essere testate in vitro (in laboratorio su colture cellulari o altro), su animali o sulle persone. A questo proposito dobbiamo ricordare che non è sufficiente dimostrare che una determinata terapia agisce in vitro o sugli animali. Infatti sono moltissime –ad esempio- le sostanze che in vitro inibiscono HIV ma poi molto poche lo fanno realmente nell’uomo; questo perché le sostanze possono essere distrutte dal nostro organismo prima o dopo l’assimilazione, possono non arrivare dove devono arrivare (ad esempio all’interno delle cellule) o arrivarci in concentrazioni inadeguate. Questi e altre decine di problemi fanno si che la sola attività in vitro o su animali non sia sufficiente a dimostrare efficacia e sicurezza. L’efficacia reale di una terapia si vede solo sulle persone e, su questo piano, quando un terapeuta ci parla di una determinata terapia per illustrarne l'efficacia può far riferimento alla sua sola esperienza, all’esperienza di altri terapeuti o a esperienze di pazienti: in tutti questi casi si tratta di aneddotica; diversamente può sottoprre alla nostra attenzione dei risultati di studi clinici. Vediamo un po’ meglio queste situazioni.

ANEDDOTICA: per aneddotica si intende il racconto secondo cui una certa terapia è stata utile per una determinata cosa; in altre parole si tratta dell’esperienza di singoli casi (magari sommati fra loro). Come dire che un medico può affermare di aver trattato un certo numero di persone e di aver ottenuto determinati risultati. Naturalmente questa è solo e soltanto una sua osservazione che può essere dovuta a tanti fattori, non necessariamente al trattamento utilizzato. Questa è l’aneddotica.

STUDI CLINICI: per studi clinici si intendono veri e propri studi che vengono pianificati per valutare l’efficacia o meno di una determinata terapia rispetto una determinata malattia. Ci sono molti tipi di studi clinici, quelli maggiormente considerati dalla comunità scientifica sono quelli:

Ancora: come una rondine non fa primavera anche uno studio non dimostra necessariamente l’efficacia di una determinata terapia; infatti è necessario che più studi, condotti da équipe diverse, dimostrino una certa azione di una determinata terapia. Diversamente, se gli studi sono pochi e i risultati controversi non si può citare il solo studio positivo per dire che la terapia funziona. 

Capirete bene la differenza. Nel caso delle TnC per HIV abbiamo prevalentemente aneddotica e solo in alcuni casi (anche se talvolta importanti) abbiamo studi clinici. In queste condizioni non si può affermare che vi sia una certezza di efficacia per le TnC. Dobbiamo distinguere terapia per terapia e andare a vedere se ci sono studi, come sono stati condotti, quali i risultati e quale la coerenza fra loro. Diversamente, per quanto riguarda la medicina convenzionale, tutto viene fatto proprio per ricercare e stabilire una relazione precisa fra un certo farmaco e un certo risultato e, in queste condizioni, possiamo parlare di verifica dei risultati.

Inoltre. Tutti gli studi clinici dovrebbero essere pubblicati in modo da permettere alla comunità scientifica di verificare quanto emerso e, nel caso, riprodurre gli stessi risultati. Le pubblicazioni dovrebbero essere fatte su riviste con revisori alla pari, ovvero con medici di comprovata esperienza nel campo oggetto dello studio (se è AIDS medici che si occupano di AIDS) che prima della pubblicazione valutano il lavoro sperimentale ed eventualmente “fanno le pulci” all’autore. Comunicare i propri risultati alla comunità scientifica è un dovere etico, anche per permettere ad altri medici (e quindi ad altri pazienti) di potersi avvalere di quei trattamenti che si sono rivelati utili. Inoltre il confronto è salutare: sono troppe le persone che pensano di aver trovato una cura che è tutta nella loro testa.

Ecco il punto. Le medicine convenzionali per HIV sono state studiate attraverso SCC e quindi se ne conoscono la reale efficacia, limiti e tossicità (perlomeno quella acuta, molto meno quella cronica; per nulla quella a lungo tempo); mentre per le TnC per HIV si dispone di molta aneddotica e di pochi studi clinici, non sempre condotti con rigore.

Quindi la più grossa differenza fra Terapie Convenzionali (TC) e TnC per HIV e AIDS è sul piano delle certezze, delle conoscenze.

E’ di fondamentale importanza tener conto di questo fatto.
 
 

Avere sempre presente per cosa si utilizzano le TnC

Una terapia può essere presa in considerazione per:

       OBIETTIVI DETERMINANTI

  1.  curare le MALATTIE OPPORTUNISTICHE GRAVI (pneumocistosi, tubercolosi, citomegalovirus etc)

  2. In questo caso non è ragionevole prendere in considerazione TnC; queste patologie devono essere trattate con le terapie convenzionali in quanto sono le uniche validate (con sperimentazioni che ne hanno verificato e confermato l’efficacia) per queste gravi patologie, che possono anche causare la morte o comunque gravi danni alla salute.
  3. CONTRATARE LA REPLICAZIONE VIRALE (la produzione di nuovo virus) e quindi la progressione della malattia tramite trattamenti antiretrovirali (che agiscono direttamente contro HIV)

  4. Dobbiamo essere molto esigenti quando si tratta di terapie che pretendono di intervenire direttamente contro il virus HIV; dal momento che si tratta di obiettivi determinanti e rilevanti da cui può dipendere l’evoluzione dell’infezione. Se abbiamo una carica virale che porta l’infettivolo a consigliare  un trattamento antiretrovirale; perdere tempo con terapie inefficaci o con terapie la cui efficacia non è stata compiutamente dimostrata, può peggiorare la nostra situazione, con un ulteriore danno al sistema immunitario. Dobbiamo essere quindi molto esigenti quando consideriamo terapie di questo tipo e, nel caso ci venga consigliato un trattamento antiretrovirale, dobbiamo essere consapevoli che non esiste attualmente una TnC più efficace o ugualmente efficace di quella convenzionale su questo punto.

    OBIETTIVI RILEVANTI

  5. POTENZIARE IL SISTEMA IMMUNITARIO tramite trattamenti immunomodulanti.

  6. E' opportuno ricordare quanto sia fondamentale la competenza quando si intervenire su un sistema complesso come quello immunitario. Infatti il Sistema Immunitario (il nostro sistema di difesa dalle malattie) è un complesso insieme di reazioni biochimiche e di interazioni che possono essere utilmente stimolate, ma che, se stimolate erroneamente possono anche portare ad un danno e ad aggravare la situazione. Sul piano dell’immunomodulazione nell’area delle TnC ci possono essere delle risorse.

    E’ però fondamentale non ricorrere all’autoprescrizione e assumere terapie solo se indicate da un medico con esperienza su HIV e con buona conoscenza del Sistema Immunitario. Diversamente è opportuno lasciare stare.

    OBIETTIVI IMPORTANTI

  7. trattare una malattia correlata a HIV ma non grave (candida orale. Herpes, dermatite etc)
  8. trattare sintomi correlati ed effetti collaterali dei farmaci (dolore, inappetenza, nausea, flatulenza, diarrea, dolore -mielopatie, neuropatia-, affaticamento/tossicità epatica etc).

  9. Trattandosi di obiettivi importanti ma che in caso di insuccessi terapeutici non mettono in pericolo la vita  è ragionevole, se lo si ritiene, prendere in considerazione qualche TnC promettente, su cui esistano almeno alcuni dati positivi.  Ad esempio provare ad utilizzare alcune piante medicinali per trattare una candida orale non ci espone a rischio; nel caso vada male vedremo che la Candida non regredisce e passeremo a qualcosa di più efficace; nel caso funzioni avremmo evitato di assumere una sostanza farmacologica magari più pesante da gestire per il nostro organismo.

    OBIETTIVI UTILI

  10. migliorare generalmente il proprio stato di salute e quinti affrontare con maggiori risorse l’infezione da HIV
  11. migliorare la propria situazione emotiva e psicologica

  12. Questi due punti si riferiscono a situazioni generali che possono risultare importanti per la qualità della vita della persone che vive con HIV e AIDS e, rispetto le quali, è ragionevole rivolgerci con molta libertà e fantasia alle TnC.
BREVEMENTE
Dalla nostra esperienza e dalla concreta valutazione della situazione e delle risorse terapeutiche attualmente conosciute e attualmente disponibili in Italia pensiamo che le TnC possano essere ragionevolmente prese in considerazione in questi casi:
 

Avere sempre presente la propria situazione

Un obiettivo fondamentale della terapia dell’infezione da HIV è la riduzione dell’attività del virus stesso. Questo può essere ottenuto attraverso sostanze antiretrovirali, ovvero sostanze che agiscono direttamente contro HIV. Infatti, oltre un certo livello della carica virale (copie/ml) diventa deleterio non intervenire perché, a questo punto, troppi virus infettano troppe cellule immunitarie (distruggendole) e troppi virus aumentano la possibilità che si presentino ceppi virali potenzialmente resistenti ai futuri trattamenti. Per questa ragione è importante intervenire prima che la situazione peggiori troppo e intervenire con sostanze a certa azione antiHIV. Diversamente si lascia spazio al virus. Su questo punto, quindi bisogna essere molto esigenti e aver ben chiara la propria situazione.

Quindi, se si ricerca un’azione antiHIV, l’approccio alle TnC non può che essere diverso a secondo della vostra situazione:

In conclusione, se avete deciso di considerare l’utilizzo di una TnC a presunta azione antiretrovirale:

Se siete in una situazione ASINtomatica concentrate la vostra attenzione:

Se siete SINtomatici e volete assumere TnC in termini complementari rispetto le terapie convenzionali che state assumendo concentrate la vostra attenzione: Se siete SINtomatici e volete assumere TnC in alternativa alle terapie convenzionali pensateci molto bene e, oltre a soffermarvi sui punti sopra detti, non aspettate che la vostra situazione peggiori prima di intraprendere terapie realmente attive.
 
 
 

Fare attenzione all’immunostimolazione
 

 

Fare attenzione alle interazioni e alla tossicità delle TnC

Ogni sostanza che introduciamo nel nostro organismo partecipa ad una serie di reazioni chimiche con altre decine e centinaia di sostanze. Molte di queste reazioni sono naturali, altre sono salutari e vengono ricercate, altre ancora possono essere nocive e/o dannose. Esiste ad esempio la possibilità che sostanze diverse, assunte nel medesimo periodo, possano interagire fra loro negativamente; ad esempio una sostanza potrebbe entrare in competizione con un’altra e rendere quest’ultima meno disponibile. Ci sono ad esempio dei farmaci che riducono la disponibilità di altri. Per evitare questi problemi vengono appositamente studiate le interazioni fra farmaci diversi. Purtroppo non esistono analoghi studi per quanto attiene all’interazione fra farmaci convenzionali e TnC. E’ vero che nella quasi totalità dei casi si tratta di TnC utilizzate da secoli e che, in presenza di particolari problemi, questi sarebbero probabilmente conosciuti; ma quando parliamo di HIV paliamo di qualcosa di molto recente, così come i farmaci impiegati per trattarlo. Ad esempio molti farmaci antiHIV vengono metabolizzati (trasformati per svolgere determinate funzioni biologiche) a livello del fegato da un sistema enzimatico (ovvero da un catalizzatore che favorisce determinate reazioni chimiche) chiamato citocromo p450 la cui attività può essere stimolata o inibita –ad esempio- da diverse piante medicinali. La stimolazione o inibizione del p450 può far aumentare o diminuire la quantità di farmaco in circolazione, esponendo quindi la persona a problemi di tossicità (troppo farmaco in circolo) o di sottodosaggio, con conseguente inefficacia. Anche per questa ragione è importante che la TnC venga prescritta e seguita da un medico esperto e responsabile.

Un altro luogo comune è che le TnC siano tutte innocue. Si tratta di una notizia non vera, ci sono infatti TnC che espongono comunque ad effetti collaterali che devono essere controllati. Per alcune TnC gli effetti collaterali possono essere anche seri. L’unico modo per tutelarsi è essere seguiti da un medico preparato.
 
 

Avere sempre presente il proprio obiettivo e i limiti delle TnC

Quando si intraprende una terapia in una condizione cronica (qual è l’infezione da HIV e l’AIDS) è sempre molto importante avere presente i propri obiettivi.
Quindi, abbiate sempre presente il vostro obiettivo (contrastare direttamente il virus, oppure potenziare le difese immunitarie, o ancora curare una candida, o ancora sostenere il fegato, oppure migliorare il proprio stato emotivo etc) perché solo così potrete poi chiedervi se la proposta terapeutica che vi viene fatta è adeguata, oppure, dopo averla praticata, se questa ha sortito un qualche effetto.

 
 

Cosa chiedere al medico o al terapeuta non medico di TnC

Rifiutate ogni relazione carismatica e fideistica: voi avete il diritto di sapere esattamente cosa il medico intende prescrivervi, per quale ragione e sulla base di quali dati. Con ciò non vogliamo sostenere che il rapporto terapeuta-paziente debba essere equiparato ad una sorta di contrattazione sindacale fra un fornitore di cure mediche (il terapeuta) e un cliente (il paziente). Fra terapeuta e paziente deve esserci anche fiducia, deve esserci un'alleanza terapeutica. Il problema non è “aggredire il terapeuta” (nessun terapeuta, convenzionale o non) con domande e rivendicazioni, ma assumere un atteggiamento attivo, stabilire un rapporto alla pari, corretto e chiaro, che può realizzarsi solo attraverso un’adeguata e corretta informazione. Chiedete quindi al terapeuta:
 

 
 

Rinunciare alle prestazioni e alle terapie di chi:
 

 

Monitorare sempre le terapie

Se decidete di avvalervi di una determinata TnC, è importante:
 

 
 

Siate ragionevoli e abbiate cura di voi
 

 
 
A cura del Centro Poiesis

della Fondazione Exodus

Giugno 1999