Alcuni
consigli per
chi utilizza o
intende prendere in considerazione
l’utilizzo di Terapie Non Convenzionali (TnC)
per
trattare HIV, AIDS, malattie e sintomi correlati
(a
cura del Centro Poiesis della Fondazione Exodus)
(Giugno 1999)
Noi
ci occupiamo di Terapie non Convenzionali perché pensiamo che rappresentino
delle risorse per le persone che vivono con HIV e AIDS ma, proprio per questo
…
Molto brevemente desideriamo
introdurre le pagine ospitate in questo sito e relative all’utilizzo delle terapie
non convenzionali (TnC) nell’infezione da HIV e nell’AIDS. L’esposizione seguirà
questa traccia:
- Cosa sono le TnC
per HIV e AIDS, e alcuni loro limiti
- Avere sempre presente
per cosa si utilizzano le TnC
- Avere sempre presente
la propria situazione
- Fare attenzione all’immunostimolazione
- Fare attenzione alle
interazioni e alla tossicità delle TnC
- Avere sempre presente
il proprio obiettivo e i limiti delle TnC
- Cosa chiedere al
medico o al terapeuta non medico di TnC
- Rinunciare alle prestazioni
e alle terapie di chi…
- Monitorare sempre
le terapie
- Siate ragionevoli
e abbiate cura di voi
Cosa
sono le TnC per HIV e AIDS, e alcuni loro limiti
La definizione Terapie non
Convenzionali (TnC) viene utilizzata per indicare un insieme vario di terapie
che per diverse ragioni non rientrano organicamente in quella che viene definita
la biomedicina occidentale, quella riconosciuta, praticata e prescritta dal/nel
nostro Sistema Sanitario Nazionale (ospedali, medici di base etc.). In realtà
si tratta di terapie con radici e natura molto diverse fra loro: vi sono medicine
tradizionali (come la Medicina Tradizionale Cinese, l’Ayurveda, la Medicina
Tibetana) che hanno millenni di storia; medicine indigene (non sistemi ma singole
esperienze su base etnica come lo sciamanesimo e il curanderismo in Africa e
Latinoamerica); medicine alternative nate in occidente come l’Omeopatia; medicine
complementari come molte terapie nutrizionali di supporto o come, più
recentemente, la nutraceutica; singole terapie alternative come il DNCB, l’ozonoterapia
etc. Inoltre, in tutto il mondo e in tutti i sistemi terapeutici non convenzionali
(tradizionali, alternativi, complementari), vengono utilizzate le piante medicinali
e da noi, in occidente, esiste da sempre la tradizione fitoterapica. Queste
scuole di medicina e queste terapie hanno una loro tradizione e un loro corpo
di esperienza ma, quel che a noi interessa, è capire se queste stesse
scuole mediche ottengono risultati validi nell’infezione da HIV o in malattie
e sintomi correlati.
Ci sono TnC la cui validità è stata ampiamente dimostrata per
alcune patologie e, in generale, le TnC sono a nostro parere una reale e talvolta
consolidata risorsa per la salute delle persone. Ma qui non è in discussione
questo!!!
Qui, quello che importa sapere è se queste terapie sono utili per
HIV o per malattie e sintomi correlati (?), in quale misura (?), in quali
condizioni (?), con quali limiti ?
L’efficacia e la sicurezza di una terapia possono essere testate in vitro (in
laboratorio su colture cellulari o altro), su animali o sulle persone. A questo
proposito dobbiamo ricordare che non è sufficiente dimostrare che
una determinata terapia agisce in vitro o sugli animali. Infatti sono moltissime
–ad esempio- le sostanze che in vitro inibiscono HIV ma poi molto poche lo fanno
realmente nell’uomo; questo perché le sostanze possono essere distrutte
dal nostro organismo prima o dopo l’assimilazione, possono non arrivare dove
devono arrivare (ad esempio all’interno delle cellule) o arrivarci in concentrazioni
inadeguate. Questi e altre decine di problemi fanno si che la sola attività
in vitro o su animali non sia sufficiente a dimostrare efficacia e sicurezza.
L’efficacia reale di una terapia si vede solo sulle persone e, su questo piano,
quando un terapeuta ci parla di una determinata terapia per illustrarne l'efficacia
può far riferimento alla sua sola esperienza, all’esperienza di altri
terapeuti o a esperienze di pazienti: in tutti questi casi si tratta di aneddotica;
diversamente può sottoprre alla nostra attenzione dei risultati di studi
clinici. Vediamo un po’ meglio queste situazioni.
ANEDDOTICA: per aneddotica si intende il racconto secondo cui una certa
terapia è stata utile per una determinata cosa; in altre parole si tratta
dell’esperienza di singoli casi (magari sommati fra loro). Come dire che un
medico può affermare di aver trattato un certo numero di persone e di
aver ottenuto determinati risultati. Naturalmente questa è solo e soltanto
una sua osservazione che può essere dovuta a tanti fattori, non necessariamente
al trattamento utilizzato. Questa è l’aneddotica.
STUDI CLINICI: per studi clinici si intendono veri e propri studi che
vengono pianificati per valutare l’efficacia o meno di una determinata terapia
rispetto una determinata malattia. Ci sono molti tipi di studi clinici, quelli
maggiormente considerati dalla comunità scientifica sono quelli:
- a più braccia
con gruppo di controllo: ovvero un certo numero di pazienti con le stesse
caratteristiche –stessa malattia, gravità etc- vengono suddivisi in
diversi gruppi e assegnati a diversi trattamenti fra cui quello in sperimentazione
e altri trattamenti (già sperimentati per quella determinata malattia
e di cui si conosce il profilo clinico, efficacia etc) o un placebo (ovvero
un falso farmaco) in modo da poter confrontare i risultati;
- randomizzati
(in cui l’assegnazione ai vari gruppi è casuale) e/o realizzata in
modo da garantire l'eguale distribuzione nei diversi gruppi di determinate
caratteristiche (randomizzazione stratificata);
- multicentrici (ovvero
condotti in centri e ospedali diversi) in modo che i risultati finali non
possano essere influenzati da caratteristiche locali (bravura dei medici a
trattare problemi collaterali; convinzioni dei medici etc) e
- in doppio cieco:
dove medico e paziente non sanno chi sta’ prendendo il farmaco in sperimentazione
e chi quello di controllo –o il placebo-.
Questi studi vengono anche chiamati Studi Clinici Controllati (SCC).
Ancora:
come una rondine non fa primavera anche uno studio non dimostra necessariamente
l’efficacia di una determinata terapia; infatti è necessario
che più studi, condotti da équipe diverse, dimostrino
una certa azione di una determinata terapia. Diversamente, se gli studi sono
pochi e i risultati controversi non si può citare il solo studio positivo
per dire che la terapia funziona.
Capirete
bene la differenza. Nel caso delle TnC per HIV abbiamo prevalentemente
aneddotica e solo in alcuni casi (anche se talvolta importanti) abbiamo studi
clinici. In queste condizioni non si può affermare che vi sia una certezza
di efficacia per le TnC. Dobbiamo distinguere terapia per terapia e andare a
vedere se ci sono studi, come sono stati condotti, quali i risultati e quale
la coerenza fra loro. Diversamente, per quanto riguarda la medicina convenzionale,
tutto viene fatto proprio per ricercare e stabilire una relazione precisa fra
un certo farmaco e un certo risultato e, in queste condizioni, possiamo parlare
di verifica dei risultati.
Inoltre.
Tutti gli studi clinici dovrebbero essere pubblicati in modo
da permettere alla comunità scientifica di verificare quanto emerso e,
nel caso, riprodurre gli stessi risultati. Le pubblicazioni dovrebbero essere
fatte su riviste con revisori alla pari, ovvero con medici di
comprovata esperienza nel campo oggetto dello studio (se è AIDS medici
che si occupano di AIDS) che prima della pubblicazione valutano il lavoro sperimentale
ed eventualmente “fanno le pulci” all’autore. Comunicare i propri risultati
alla comunità scientifica è un dovere etico, anche per permettere
ad altri medici (e quindi ad altri pazienti) di potersi avvalere di quei trattamenti
che si sono rivelati utili. Inoltre il confronto è salutare: sono troppe
le persone che pensano di aver trovato una cura che è tutta nella loro
testa.
Ecco
il punto. Le medicine convenzionali per HIV sono state studiate attraverso
SCC e quindi se ne conoscono la reale efficacia, limiti e tossicità (perlomeno
quella acuta, molto meno quella cronica; per nulla quella a lungo tempo); mentre
per le TnC per HIV si dispone di molta aneddotica e di pochi studi clinici,
non sempre condotti con rigore.
Quindi
la più grossa differenza fra Terapie Convenzionali (TC) e TnC per HIV
e AIDS è sul piano delle certezze, delle conoscenze.
E’ di fondamentale importanza
tener conto di questo fatto.
Avere
sempre presente per cosa si utilizzano le TnC
Una terapia può essere
presa in considerazione per:
OBIETTIVI DETERMINANTI
- curare le MALATTIE
OPPORTUNISTICHE GRAVI (pneumocistosi, tubercolosi, citomegalovirus etc)
In questo caso non è ragionevole prendere in considerazione TnC; queste
patologie devono essere trattate con le terapie convenzionali in quanto sono
le uniche validate (con sperimentazioni che ne hanno verificato e confermato
l’efficacia) per queste gravi patologie, che possono anche causare la morte
o comunque gravi danni alla salute.
- CONTRATARE LA REPLICAZIONE
VIRALE (la produzione di nuovo virus) e quindi la progressione della malattia
tramite trattamenti antiretrovirali (che agiscono direttamente contro HIV)
Dobbiamo essere molto esigenti quando si tratta di terapie che pretendono di
intervenire direttamente contro il virus HIV; dal momento che si tratta di obiettivi
determinanti e rilevanti da cui può dipendere l’evoluzione dell’infezione.
Se abbiamo una carica virale che porta l’infettivolo a consigliare un
trattamento antiretrovirale; perdere tempo con terapie inefficaci o con terapie
la cui efficacia non è stata compiutamente dimostrata, può peggiorare
la nostra situazione, con un ulteriore danno al sistema immunitario. Dobbiamo
essere quindi molto esigenti quando consideriamo terapie di questo tipo e, nel
caso ci venga consigliato un trattamento antiretrovirale, dobbiamo essere
consapevoli che non esiste attualmente una TnC più efficace o ugualmente
efficace di quella convenzionale su questo punto.
OBIETTIVI
RILEVANTI
- POTENZIARE IL SISTEMA
IMMUNITARIO tramite trattamenti immunomodulanti.
E' opportuno ricordare quanto sia fondamentale la competenza quando si intervenire
su un sistema complesso come quello immunitario. Infatti il Sistema Immunitario
(il nostro sistema di difesa dalle malattie) è un complesso insieme di
reazioni biochimiche e di interazioni che possono essere utilmente stimolate,
ma che, se stimolate erroneamente possono anche portare ad un danno e ad aggravare
la situazione. Sul piano dell’immunomodulazione nell’area delle TnC ci possono
essere delle risorse.
E’ però fondamentale non ricorrere all’autoprescrizione e assumere terapie
solo se indicate da un medico con esperienza su HIV e con buona conoscenza del
Sistema Immunitario. Diversamente è opportuno lasciare stare.
OBIETTIVI
IMPORTANTI
- trattare una malattia
correlata a HIV ma non grave (candida orale. Herpes, dermatite etc)
- trattare sintomi
correlati ed effetti collaterali dei farmaci (dolore, inappetenza,
nausea, flatulenza, diarrea, dolore -mielopatie, neuropatia-, affaticamento/tossicità
epatica etc).
Trattandosi di obiettivi importanti ma che in caso di insuccessi terapeutici
non mettono in pericolo la vita è ragionevole, se lo si ritiene,
prendere in considerazione qualche TnC promettente, su cui esistano almeno alcuni
dati positivi. Ad esempio provare ad utilizzare alcune piante medicinali
per trattare una candida orale non ci espone a rischio; nel caso vada male vedremo
che la Candida non regredisce e passeremo a qualcosa di più efficace;
nel caso funzioni avremmo evitato di assumere una sostanza farmacologica magari
più pesante da gestire per il nostro organismo.
OBIETTIVI
UTILI
- migliorare generalmente
il proprio stato di salute e quinti affrontare con maggiori risorse l’infezione
da HIV
- migliorare la propria
situazione emotiva e psicologica
Questi due punti si riferiscono a situazioni generali che possono risultare
importanti per la qualità della vita della persone che vive con HIV e
AIDS e, rispetto le quali, è ragionevole rivolgerci con molta libertà
e fantasia alle TnC.
BREVEMENTE
Dalla nostra esperienza e dalla concreta valutazione della situazione e delle
risorse terapeutiche attualmente conosciute e attualmente disponibili in Italia
pensiamo che le TnC possano essere ragionevolmente prese in considerazione in
questi casi:
- trattare una malattia
correlata a HIV ma non grave (candida orale. Herpes, dermatite etc)
- trattare sintomi correlati
ed effetti collaterali dei farmaci (dolore, inappetenza, nausea, flatulenza,
diarrea, dolore -mielopatie, neuropatia-, affaticamento/tossicità epatica
etc).
- migliorare generalmente
il proprio stato di salute e quindi affrontare con maggiori risorse l’infezione
da HIV
- migliorare la propria
situazione emotiva e psicologica
- potenziare il sistema
immunitario tramite trattamenti immunomodulanti (con tutte le cautele prima
indicate)
Inoltre:
- se una persona è
ASINtomatica e in condizioni immunologiche ( valori dei CD4, CD8 etc) e virologiche
(Cariva Virale) tali da NON consigliare il trattamento antiretrovirale è
ragionevole che si adoperi per aiutare il proprio corpo a contrastare meglio
l’infezione da HIV. In quest’ottica alcuni considerano la possibilità
di intraprendere l’utilizzo di TNC con potenziale attività antiretrovirale
(contro HIV). Si tratta di terapie la cui efficacia contro HIV non è
ancora stata dimostrata compiutamente e su cui esistono solo pochi dati pilota
(ovvero che indicano un possibile beneficio, non ancora dimostrato e misurato
nella sua eventuale effettiva potenza) ma che, se non utilizzate in alternativa
alle terapie convenzionali, possono rappresentare un potenziale aiuto nella
lotta contro HIV.
Avere
sempre presente la propria situazione
Un obiettivo fondamentale
della terapia dell’infezione da HIV è la riduzione dell’attività
del virus stesso. Questo può essere ottenuto attraverso sostanze antiretrovirali,
ovvero sostanze che agiscono direttamente contro HIV. Infatti, oltre un certo
livello della carica virale (copie/ml) diventa deleterio non intervenire perché,
a questo punto, troppi virus infettano troppe cellule immunitarie (distruggendole)
e troppi virus aumentano la possibilità che si presentino ceppi virali
potenzialmente resistenti ai futuri trattamenti. Per questa ragione è
importante intervenire prima che la situazione peggiori troppo e intervenire
con sostanze a certa azione antiHIV. Diversamente si lascia spazio al virus.
Su questo punto, quindi bisogna essere molto esigenti e aver ben chiara la propria
situazione.
Quindi, se si ricerca un’azione
antiHIV, l’approccio alle TnC non può che essere diverso a secondo della
vostra situazione:
- persona sieropositiva
ASINtomatica a cui il trattamento convenzionale non viene ancora
consigliato sulla base della valutazione della situazione immunologica (CD4
etc) e virologica (carica virale).
- persona sieropositiva
SINtomatica a cui il trattamento convenzionale viene consigliato.
Intendendo per SINtomatico non tanto la presenza di sintomi di una malattia,
ma del “sintomo” che:
- A) il virus HIV inizia
a compromettere la vostra immuno-competenza (diminuzione significativa
dei CD4 e/o di altri parametri immunologici), ovvero la vostra capacità
di difesa dalle malattie, oppure che;
- B) il virus HIV si
sta’ fortemente replicando (elevata carica virale); sta’ quindi producendo
molte copie di HIV mettendo in pericolo il sistema immunitario (infatti
nuovi virus infettano e danneggiano i CD4 etc), e quindi le vostre possibilità
di difesa dalle malattie.
Quindi:
- una persona ASINtomatica
può prendere con maggiore tranquillità in considerazione
la possibilità di intraprendere una terapia antiretrovirale con
efficacia incerta (come sono le TnC), senza con ciò rinunciare ad una
terapia la cui efficacia è maggiormente dimostrata (come nel caso delle
terapie convenzionali). E' importante prevenire il peggioramento delle proprie
condizioni e se la TnC funziona la persona avrà ottenuto un risultato
per la propria salute e nella propria lotta contro l’infezione da HIV.
- invece, una persona
“SINtomatica” a cui viene consigliata la terapia convenzionale, deve
talvolta scegliere fra una terapia i cui risultati non sono compiutamente
dimostrati (TnC) e una terapia i cui risultati sono dimostrati (quella convenzionale)
e, nel caso propenda per le TnC, rinuncia ad una terapia la cui efficacia
è stata dimostrata.
Capirete che si tratta
di due situazioni diverse, molto diverse, di cui bisogna tener conto.
Naturalmente questo
problema non si pone quando parliamo di TnC utilizzate non in alternativa
alle terapie convenzionali ma in modo complementare, cioè assieme alle
terapie convenzionali.
Quindi nel prendere
in considerazione l’utilizzo di una TnC è necessario valutare:
- La vostra situazione
personale (valore dei CD4, della carica virale e il consiglio del medico convenzionale,
l’infettivologo)
- Il diverso grado di
sperimentazione delle terapie: le TnC, la cui efficacia non è dimostrata,
le terapie convenzionali, la cui efficacia è stata dimostrata
- L’importanza di avvalersi
di terapie efficaci prima che il sistema immunitario sia gravemente danneggiato.
Infatti si è visto che se si inizia una terapia efficace prima che
il sistema immunitario sia troppo danneggiato si risponde meglio alla terapia
e si hanno meno effetti collaterali.
In conclusione, se avete
deciso di considerare l’utilizzo di una TnC a presunta azione antiretrovirale:
Se siete in una situazione
ASINtomatica concentrate la vostra attenzione:
- sul fatto di scegliere
con razionalità (presenza di dati inerenti all’efficacia),
- di scegliere terapie
che non danneggino il vostro sistema immunitario e che non favoriscano HIV
e
- fate in modo di non
avvalervi di terapie nocive e
- quindi, per tutti questi
motivi, fatevi seguire da un medico esperto
Se siete SINtomatici e volete
assumere TnC in termini complementari rispetto le terapie convenzionali che
state assumendo concentrate la vostra attenzione:
- sul fatto di scegliere
con razionalità (presenza di dati inerenti all’efficacia),
- di scegliere terapie
che non danneggino il vostro sistema immunitario e che non favoriscano HIV,
- fate in modo di non
avvalervi di terapie nocive e di
- evitare interazioni
negative fra TnC e terapie convenzionali
- quindi, per tutti questi
motivi, fatevi seguire da un medico esperto
Se siete SINtomatici e volete
assumere TnC in alternativa alle terapie convenzionali pensateci molto bene
e, oltre a soffermarvi sui punti sopra detti, non aspettate che la vostra situazione
peggiori prima di intraprendere terapie realmente attive.
Fare
attenzione all’immunostimolazione
- Dovete avere presente
la complessità del vostro sistema immunitario e il rischio di ottenere
effetti contrari a quelli desiderati, anche utilizzando alcune TnC.
Infatti, tenete presente -ad esempio- che il virus HIV infetta i CD4 e si replica
(cioè produce nuovi virus) anche grazie ai CD4 attivati (ovvero in fase
di replicazione). Quindi, stimolare i CD4 (attivarli) attraverso alcune TnC
(ad esempio l’Echinacea), può comportare anche la stimolazione del virus
HIV.
Questo non è un problema/rischio per le persone che assumono le HAART
(le terapie altamente attive contro il virus, le combinazioni di farmaci convenzionali)
in quanto l’eventuale maggiore produzione di virus viene tenuta sotto controllo
dalle HAART. Anzi, in questi casi può addirittura essere utile per “stanare”
le cellule latentemente infettate e così “purgare” il corpo da virus
HIV che diversamente non verrebbero identificati.
Può invece essere un serio problema per le persone che non prendono una
terapia antiretrovirale ad azione certa.
E’ quindi importante che:
- qualsiasi immunostimolante
venga prescritto da un medico (non da un terapeuta non medico)
- il medico che vi prescrive
un immunostimolante deve conoscere bene la malattia da HIV e AIDS
- il medico deve valutare
molto bene il tipo di immunostimolate, infatti il sistema immunitario è
composto di molte componenti diverse (CD4, macrofagi, natural killer, anticorpi
etc.) e nel caso la sostanza da assumere stimoli anche i CD4 questo dovrebbe
essere considerato con attenzione e solo sotto copertura di una terapia
antivirale ad azione certa.
Fare
attenzione alle interazioni e alla tossicità delle TnC
Ogni sostanza che introduciamo
nel nostro organismo partecipa ad una serie di reazioni chimiche con altre decine
e centinaia di sostanze. Molte di queste reazioni sono naturali, altre sono
salutari e vengono ricercate, altre ancora possono essere nocive e/o dannose.
Esiste ad esempio la possibilità che sostanze diverse, assunte nel medesimo
periodo, possano interagire fra loro negativamente; ad esempio una sostanza
potrebbe entrare in competizione con un’altra e rendere quest’ultima meno disponibile.
Ci sono ad esempio dei farmaci che riducono la disponibilità di altri.
Per evitare questi problemi vengono appositamente studiate le interazioni fra
farmaci diversi. Purtroppo non esistono analoghi studi per quanto attiene all’interazione
fra farmaci convenzionali e TnC. E’ vero che nella quasi totalità dei
casi si tratta di TnC utilizzate da secoli e che, in presenza di particolari
problemi, questi sarebbero probabilmente conosciuti; ma quando parliamo di HIV
paliamo di qualcosa di molto recente, così come i farmaci impiegati per
trattarlo. Ad esempio molti farmaci antiHIV vengono metabolizzati (trasformati
per svolgere determinate funzioni biologiche) a livello del fegato da un sistema
enzimatico (ovvero da un catalizzatore che favorisce determinate reazioni chimiche)
chiamato citocromo p450 la cui attività può essere stimolata o
inibita –ad esempio- da diverse piante medicinali. La stimolazione o inibizione
del p450 può far aumentare o diminuire la quantità di farmaco
in circolazione, esponendo quindi la persona a problemi di tossicità
(troppo farmaco in circolo) o di sottodosaggio, con conseguente inefficacia.
Anche per questa ragione è importante che la TnC venga prescritta e seguita
da un medico esperto e responsabile.
Un altro luogo comune è
che le TnC siano tutte innocue. Si tratta di una notizia non vera, ci sono infatti
TnC che espongono comunque ad effetti collaterali che devono essere controllati.
Per alcune TnC gli effetti collaterali possono essere anche seri. L’unico modo
per tutelarsi è essere seguiti da un medico preparato.
Avere
sempre presente il proprio obiettivo e i limiti delle TnC
Quando si intraprende una
terapia in una condizione cronica (qual è l’infezione da HIV e l’AIDS)
è sempre molto importante avere presente i propri obiettivi.
Quindi, abbiate sempre presente il vostro obiettivo (contrastare direttamente
il virus, oppure potenziare le difese immunitarie, o ancora curare una candida,
o ancora sostenere il fegato, oppure migliorare il proprio stato emotivo etc)
perché solo così potrete poi chiedervi se la proposta terapeutica
che vi viene fatta è adeguata, oppure, dopo averla praticata, se questa
ha sortito un qualche effetto.
Cosa
chiedere al medico o al terapeuta non medico di TnC
Rifiutate ogni relazione
carismatica e fideistica: voi avete il diritto di sapere esattamente cosa il
medico intende prescrivervi, per quale ragione e sulla base di quali dati. Con
ciò non vogliamo sostenere che il rapporto terapeuta-paziente debba essere
equiparato ad una sorta di contrattazione sindacale fra un fornitore di cure
mediche (il terapeuta) e un cliente (il paziente). Fra terapeuta e paziente
deve esserci anche fiducia, deve esserci un'alleanza terapeutica. Il problema
non è “aggredire il terapeuta” (nessun terapeuta, convenzionale o non)
con domande e rivendicazioni, ma assumere un atteggiamento attivo, stabilire
un rapporto alla pari, corretto e chiaro, che può realizzarsi solo attraverso
un’adeguata e corretta informazione. Chiedete quindi al terapeuta:
- Quale formazione ha
su HIV e AIDS. Anche quì non si tratta di fare l'esame al terapeuta
(per altro non ne sareste capaci) ma, in termini discorsivi, di sapere se
è informato e praparato su HIV e AIDS.
- Se segue altre persone
con HIV e AIDS; per quali problemi e con quali risultati
- Sulla base di quali
dati e/o ricerche ci consiglia/prescrive la sua terapia
- Quante persone ha trattato
in generale con la terapia che ci propone. Alcune volte i teraputi sono portati
a dire ad esempio "5/10/20 pazienti hanno ottenuto questi risultati"; sì,
ma 5/1020 su quanti complessivamente?
- Se è possibile
avere fotocopia delle eventuali ricerche di cui ci parla o, nel caso non siano
disponibili ricerche, se lui stesso ha stilato una scheda che riassume il
razionale (le ragioni da lui ritenute valide) della sua terapia. Se non ha
alcun materiale chiedetegli perchè e insistete affinchè lo prepari.
- Se ha qualcosa in contrario
in merito al fatto che voi, nel caso lo decidiate, consegnerete copia di queste
ricerche/schede al vostro medico infettivolo
- Cosa dovete aspettarvi
dalla terapia che vi consiglia/prescrive, ad esempio:
- una diminuzione della
replicazione del virus (carica virale)
- un potenziamento del
Sistema Immunitario (CD4, CD8, NK etc)
- un miglioramento della
qualità della vita
- un miglioramento della
propria situazione epatica (del proprio fegato)
- il superamento di
una singola malattia (ad esempio la candida)
- il superamento o l’attenuazione
di un sintomo (dolore, nausea etc)
- Entro quanto tempo questo
risultato dovrebbe presentarsi.
Se questo tempo è ragionevole (in funzione del problema da risolvere)
prendetene atto; nel caso vi sembri lungo chiedete la ragione di questo e comunque
dubitate sempre di una terapia i cui risultati possono essere misurarsi solo
dopo molto tempo. Parlate di questo anche con il vostro infettivologo o rivolgetevi
a qualche servizio di counselling medico di qualche associazione per un confronto.
- Come intende misurare
questo risultato, ad esempio:
- la riduzione del virus
con la diminuzione della carica virale
- il potenziamento del
Sistema Immunitario con un incremento dei CD4, delle NK, etc.
- Se questi esami (per
misurare il risultato) può prescriverli lui, o chi altro (l’infettivolo
ad esempio)
Rinunciare
alle prestazioni e alle terapie di chi:
- non è espressamente
preparato su HIV e AIDS (naturalmente solo se vi rivolgete a questa persona
per cose importanti, non se si tratta di un supporto generale alla vostra
salute, di un corso di yoga, o di una serie di massaggi che non pretendono
di trattare HIV ma solo di aiutarvi complessivamente)
- afferma che la sua terapia
cura, senza portare dati che lo dimostrino
- afferma che i suoi risultati
non sono misurabili
- non desidera che
parliate con altri delle sue terapie; vi chiede una qualsivoglia forma di
segretezza
- vi sconsiglia di confrontarvi
con il vostro infettivologo in merito alle sue terapie
Monitorare
sempre le terapie
Se decidete di avvalervi
di una determinata TnC, è importante:
- Informate sempre il
proprio infettivologo di ogni TnC assunta. Talvolta questo può costare
fatica per la poca disponibilità del medico o perché si ha la
paura di compromettere il rapporto. Ma è molto importante informare
l'infettivologo che vi segue.
- Monitorate la vostra
terapia, ovvero fate con scrupolo gli esami necessari per verificare la presenza
o meno di un risultato.
Non datevi un tempo “illimitato” e “fideistico” di verifica. Se secondo il medico
il risultato era previsto –ad esempio- dopo 4 mesi; passato questo tempo, se
la terapia non ha dato risultati, prendetene atto.
Chiedete a questo punto al medico/terapeuta di TnC come interpreta questo risultato
negativo.
- Decidete a questo punto
come cambiare la terapia
- Non insistete con terapie
che non vi hanno dato risultati.
Siate
ragionevoli e abbiate cura di voi
- Non lasciate che il
vostro sistema immunitario peggiori le proprie condizioni e comprometta la
vostra situazione.
- Non insistete con terapie
che non danno risultati misurabili. In questo caso cambiate terapia e rivolgetevi
a terapie la cui efficacia sia stata dimostrata.
- Le TnC sono una risorsa
solo se vengono utilizzate con ragionevolezza e dandosi dei criteri che tengano
conto anche dei limiti che, anche queste terapie, certamente hanno.
A
cura del Centro Poiesis
della
Fondazione Exodus
Giugno
1999