Sommario
Editoriale
Manifesto attivista sui trattamenti alternativi
Verbale Incontro NATC CAUCUS Europa
Energie e Idee
Il Progetto di Ricerca Jon Greenberg:
la realizzazione di una collaborazione in rete?
Data Project:
la sua funzione per la realizzazione di un progetto globale
NATC Caucus Italia :
un network di associazioni italiane per lavorare assieme
NATC-Caucus
Il primo incontro della rete italiana
Empowerment
Recensioni
Lista delle Associazioni Partecipanti
Editoriale
di Tanne De Goei
Cari amici,
sono orgoglioso di presentarVi questo primo numero di Vital, bollettino della rete di associazioni ed individui facente capo a NATC Europa. Questo bollettino si rivolge a ricercatori, dottori, medici generici, infermieri, attivisti di associazioni , persone che vivono con HIV/AIDS e coloro che convivono con loro al fine di stimolare il loro interesse a impegnarsi nel campo delle terapie Naturali, Alternative, Tradizionali, e Complementari per l’HIV e l’AIDS.
Da quando iniziammo il lavoro in rete con un incontro ad Amsterdam tenutosi nella pasqua 1995, sono andati costituendosi differenti coordinamenti nazionali in Germania, Italia, Spagna, Belgio, Francia, Olanda e Inghilterra. Inoltre persone e associazioni del Portogallo, Grecia, Irlanda, Islanda, Lettonia e Scozia sono interessate ad aderire alla rete e ricevono nostro materiale via posta.
Come convenuto nell’incontro di Amsterdam gli obiettivi del NATC-Europa sono:
* allargare l’utilizzo e la consapevolezza della efficacia delle terapie NATC per HIV/AIDS a livello Europeo;
* sviluppare una robusta rete di lavoro regionale che possa fornire assistenza a coloro che praticano e studiano le terapie NATC
* sviluppare collegamenti con il mondo della medicina allopatica convenzionale al fine di facilitare la formazione e la ricerca in modo che le terapie NATC possano essere riconosciute e adattate ad un più ampio uso in un sistema complementare
* creare un forum per persone con HIV/AIDS in cui possano essere condivise le esperienze ed emergano indicazioni per ulteriori indagini rispetto le terapie maggiormente promettenti.
Uno dei progetti generato dall’incontro di Amsterdam è il “ data project” mirante alla raccolta del maggior numero possibile di esperienze inerenti le terapie NATC maturate sia dalle persone con HIV/AIDS che dai terapeuti che con essi le applicano al fine di creare una maggior consapevolezza sulle loro potenzialità e promuovere adeguati programmi di ricerca. Tale ricerca sarà attuata utilizzando due tipi di questionario rivolti: il primo alle persone con HIV/AIDS e il secondo ai medici presso cui essi sono in trattamento.
Al nostro incontro di Londra nel Settembre 1995 abbiamo allargato la nostra rete di lavoro e discusso di una possibile conferenza Europea sulle terapie NATC. Uno dei problemi che abbiamo analizzato è quello relativo al reperimento di fondi a sostegno delle iniziative. Al nostro ultimo incontro di Milano svoltosi alla fine di gennaio di quest’anno, abbiamo deciso di presentare una richiesta di finanziamento all’Unione Europea ed è quindi nato il “Progetto Jon Greenberg “.
Jon Greenberg è stato il fondatore del Progetto di Ricerca sui Trattamenti Alternativi di New York e partecipò al coordinamento NATC-Caucus internazionale fin dalla sua nascita.
Egli fu un sostenitore dei trattamenti alternativi e ha ispirato me e molte altre persone in tutto il mondo nel nostro lavoro. Jon Greenberg è morto a causa dell’AIDS nell’estate del 1993.
Il “ Progetto Jon Greenberg “ racchiude il Progetto Dati , la costruzione di una Rete NATC-Caucus Europea per l’interscambio di informazioni.
Come Jon Greenberg scrisse non molto prima della sua morte “l’informazione e il self-empowerment
(auto-acquisizione) sono le fonti di tutta la nostra forza e, in definitiva, il punto da cui scaturisce la guarigione“; io spero che Vital possa essere un prezioso sostegno per tutti noi per il conseguimento di questa forza.
Di Tanne de Goei , Responsabile di NATC-Caucus Europa, membro dello Staff dell’Associazione Hiv dell’OLANDA.
MANIFESTO ATTIVISTA SUI TRATTAMENTI ALTERNATIVI
di Jon Greenberg
(da Gay Men’s Health Crisis: Treatment Issues, Volume 7 N. 11/12, Inverno 1993/94)
Questo articolo è stato redatto e pubblicato postumo da Mary Beth Caschetta, Rocco Giannetti e Risa Denenberg sulla base degli scritti di Jon Greeberg, morto di Aids il 12 luglio 1993. La principale convinzione di Jon è stata che il vero trattamento alternativo iniziasse dal self-empowerment (auto-acquisizione di potere). Egli poco prima della sua morte scrisse: “l’informazione ed il self-empowerment sono le fonti di tutta la nostra forza e, in definitiva, il luogo da cui scaturisce la guarigione”.
Per ulteriori informazioni per sostenere la ricerca sulle terapie alternative è possibile scrivere al Treatment Alternatives Project c/o: PWA HEALTH GROUP, 150 West 26th Street, Suite # 201, New York, NY 10011.
Fin dall’inizio della crisi dell’AIDS sono stati proposti ed utilizzati trattamenti medici alternativi quali preparati a base di erbe, integratori alimentari, la medicina tradizionale cinese, come anche tecniche di manipolazione fisica e gli approcci spirituali; gli esiti di tali terapie rimangono per lo più sconosciuti. Nonostante questi metodi siano stati raggruppati tutti quanti sotto la categoria “approccio terapeutico alternativo” essi differiscono sostanzialmente nella loro filosofia, nelle modalità, nel costo ed in altri importanti caratteristiche. Comunque tutte hanno una sfortuna in comune - di fatto non si conosce niente della loro attività nel corpo umano e dell’efficacia contro l’AIDS.
In merito alle terapie alternative, la comunità dell’AIDS tende a suddividersi in due campi separati. Alcuni liquidano tutto ciò che è trattamento alternativo, a meno che non mostri un’efficacia evidente, ed altri difendono qualunque trattamento alternativo noncuranti dell’eventuale evidenza di tossicità o della mancanza di efficacia. La realtà della maggior parte delle medicine alternative probabilmente si trova a metà di queste due posizioni estreme. Alcune terapie alternative potrebbero essere efficaci, altre sono evidentemente inefficaci e la maggior parte di esse possiedono qualche grado di tossicità. La difficoltà nel loro uso risiede nella mancanza di dati empirici e nell’assenza di interesse scientifico per questi trattamenti. Attualmente, non esistono referenti nell’ambito delle strutture di ricerca che si dedichino sistematicamente ai potenziali benefici e ai rischi dei trattamenti alternativi.
Ostacoli nella ricerca sulle terapie alternative
Lo scopo degli attivisti del trattamento alternativo è di sostenere trials clinici controllati per i trattamenti alternativi, per guadagnare approvazione ed accettazione per quei trattamenti che si dimostrino efficaci. Il nostro scopo è di mandare in disuso il termine “alternativo”. Finora solo pochissimi trattamenti alternativi sono stati studiati in trials clinici sponsorizzati dalle università o dal governo. Non esistendo fondi per questi progetti, la maggior parte dei trattamenti usati dalle persone con Hiv non sono mai stati provati in quanto ricercatori ed altri attivisti non ne hanno mai fatto una priorità. Non hanno mai intrapreso ricerche che ne evidenziassero i loro effetti tossici nell’uomo, che ne stabilissero la farmacocinetica, la biodisponibilità, la sicurezza ed efficacia e che determinassero il loro impatto sul sistema immunitario. Questa situazione è inaccettabile, a maggior ragione se consideriamo che la maggior parte dei composti che dimostrano efficacia evidenziano al tempo stesso una qualche tossicità.
Considerando che sulla gran parte delle terapie alternative non sono stati condotti studi sulla tossicità e che numerosi medici adottano tali trattamenti spesso impiegando dei dosaggi molto alti diviene necessario ribadire che potrebbero comportare effetti tossici. Il più delle volte, se un terapeuta osserva dei particolari effetti collaterali negativi in relazione ad una specifica terapia non esistono mandati, regolamentazioni e quindi nessuna ragione istituzionale in merito la divulgazione di tale informazione. Inoltre, il guadagno è una grossa motivazione per la comunità medica “alternativa” come lo è anche per l’industria farmaceutica convenzionale.
Mentre alcuni proponenti non fanno investimenti finanziari sulle terapie che propongono, l’investimento emotivo sul successo della terapia è generalmente alto. Molti sostenitori dei trattamenti alternativi hanno un forte desiderio di provare che la medicina ufficiale occidentale sia sbagliata. Questo sentimento, talvolta preclude una valutazione oggettiva. Molto spesso le rivendicazioni sull’efficacia e le raccomandazioni di trattamenti alternativi sono basati su racconti aneddotici o su studi osservazionali liberamente concepiti. Vizi di stesura, esecuzione insufficiente, o la dimensione troppo limitata dei campioni impediscono a questi studi di fornire un’informazione utile o affidabile.
Prendendo decisioni nel vuoto di informazione.
Ogni persona con Hiv usa una varietà di metodi per raccogliere informazioni sulle diverse possibilità di trattamento. Quanto ne prendo? Si tratta di una sostanza pura? Quali sono i possibili effetti collaterali? Funzionerà? Questo processo decisionale è complesso ed individuale. Studi clinici controllati sui trattamenti alternativi, seppur necessari a raccogliere informazione scientifica apportano in definitiva solo un minimo di informazione utilizzabile. Sinceramente, gli studi clinici controllati sono spesso aperti all’interpretazione e spesso sollevano altrettanti interrogativi di quanto lo facciano i racconti aneddotici o le esperienze personali. Gli operatori sanitari che condividono gli interrogativi, i dubbi e le critiche sui trattamenti ( come anche la fiducia verso una particolare terapia), possono maggiormente aiutare le persone con Hiv incoraggiandoli nella responsabilità verso un proprio processo decisionale. Le persone con Hiv devono sapere che i medici non hanno tutte le risposte. Attualmente, nonostante i dati empirici di certe terapie non-alternative, ci sono più domande che risposte. Credere che siano i medici e la medicina ortodossa ad avere le risposte può rappresentare un ostacolo al self-empowerment delle persone con Hiv. La fiducia deve nascere da dentro, non dall’esterno. Al momento, quindi, siamo obbligati decidere con informazioni scarse. Acquisire le informazioni che necessitiamo sarà un lungo processo. Ma sarà più semplice e più conveniente parlare il linguaggio dei ricercatori e della comunità scientifica piuttosto che obbligare loro a parlare il linguaggio delle persone con AIDS e degli attivisti. Qualche volta è anche stancante e disorientante credere alle esperienze di altri ( non solo alle esperienze dei medici ) per prendere decisioni sul trattamento da adottare. Come tutti sappiamo questi racconti sono spesso colorati da tendenze ed esperienze personali che potremmo non condividere necessariamente. Questo non per sminuirle davanti a quanti ci credono e le promuovono.
Ma ciascuno di noi possiede una sfera emotiva, storica, psicologica ed intellettuale diversa dall’altro. Gli studi clinici controllati potrebbero offrire l’unica possibilità per valutare direttamente le opzioni di trattamento secondo criteri ben definiti. Dovremmo evitare di riversare troppa fiducia su di un singolo medico o su di una singola teoria della malattia e del trattamento. Abbiamo bisogno di risposte alle nostre domande.
E’ importante identificare attraverso gli studi clinici quei trattamenti che sembrano più promettenti e meritevoli di ulteriori indagini e potenziale sviluppo. Dobbiamo creare contatti fra ricercatori di punta negli ambienti farmaceutici, nel governo federale, nelle università e negli istituti sparsi in tutto il paese. Dobbiamo creare un interesse nelle istituzioni di ricerca perché si impegnino rispetto agli ostacoli esistenti nella ricerca sui trattamenti alternativi. Dobbiamo imparare a stendere progetti, a programmare studi clinici, per attirare l’interesse dei ricercatori. Dobbiamo concepire strategie per identificare le più adeguate metodologie di studio rispetto ai composti in questione così come le strategie politiche alla base degli stessi programmi di ricerca. Questo spesso comporta scrivere lettere, fare telefonate ed organizzare attività politiche per spingere all’azione tutte le parti coinvolte. Dobbiamo suscitare interesse e richiamare attenzione. Infine tutte le fasi di questo processo dovranno essere dettagliate, monitorate e documentate.

VERBALE INCONTRO NATC CAUCUS EUROPA
Milano, 26-28 gennaio 1996
di George Rudolph (Olanda)
by George Rudolph ( Netherland )
Questo è la sintesi di quanto abbiamo discusso ed approvato durante l’ultimo incontro organizzativo a Milano.
All’incontro hanno preso parte vari di coloro che parteciparono all’anteriore incontro di Londra: Marie-Claire Eggermont (Belgio), Marc Olivier-Girard (Francia), Littal Holander (Italia) e Alessandra Durante del Centro Poiesis che ci ha ospitato. Sfortunatamente non hanno potuto partecipare John Stevens dall’Inghilterra e Carmen Peterson dalla Germania. La novità di questo meeting di NATC CAUCUS è stata la partecipazione italiana con la presenza di rappresentanti di varie associazioni di lotta all’AIDS, inclusa la fondatrice del primo buyers’ club italiano “ Alfa Omega”. Siamo inoltre stati felici di accogliere Laia Torramilans di ACTUA EL TALLER di Barcellona.
Accordi presi durante il fine settimana:
1) E’ stato concordato che la Conferenza avrà luogo nel Marzo o Settembre 1998 in funzione dell’approvazione del relativo progetto ad parte dell’Unione Europea.
2) Sede della Conferenza sarà Amsterdam.
3) Il nome del progetto sarà “The Jon Greenberg Project” (in ricordo dell’attivista americano sulle terapie NATC che ha ispirato Tanne ed altri a proseguire questo lavoro anche in Europa) e sarà inoltrato alla C.E.E. per approvazione dei finanziamenti. La prima fase del progetto riguarderà il finanziamento del Data Project, il consolidamento della rete e l’organizzazione di incontri periodici per lo scambio di informazioni ed esperienze. Più avanti chiederemo i finanziamenti per la seconda fase del progetto riguardante l’organizzazione della Conferenza ad Amsterdam per il 1998.
Per quanto riguarda il Data Project:
1) Questionari. A Milano si sono passati in rassegna due questionari: il questionario per gli utenti elaborato da Lital è stato ampiamente rivisto in una versione più compatta ed utilizzabile. Le modifiche verranno ultimate da Lital e la nuova versione sarà inviata ad Amsterdam per essere riesaminata dal gruppo di lavoro del Data Project di Amsterdam. Il questionario per i medici sta pure per essere completato e corretto da Alessandra. La nuova versione sarà anch’essa inviata ad Amsterdam per essere riesaminata.
2) Finanziamenti: è stato deciso di usare il Data project come base della nostra richiesta per i finanziamenti C.E.E. I finanziamenti verranno inoltre usati per istituire una rete NATC in ciascuna delle nazioni partecipanti. L’Associazione Hiv Vereniging di Amsterdam inoltrerà la richiesta come principale organizzazione del Progetto, con Tanne come Project Manager. Inoltre, chiederemo dei finanziamenti per i coordinatori di ciascuna nazione, incluse le spese di viaggio per la partecipazione ai 4 incontri previsti entro la durata del progetto. Stiamo aspettando le lettere ufficiali di adesione al progetto da parte di ciascuna delle associazioni di coordinamento dei vari paesi da inoltrare insieme alla nostra richiesta.
Abbiamo anche discusso la possibilità di formare un comitato di esperti che possa sovrintendere al Progetto e rendere più autorevole la nostra richiesta di finanziamento.
La prossima Conferenza NATC si terrà in Francia a settembre o ad ottobre di quest’anno.
Marc Olivier sta valutando la possibilità di organizzare una conferenza nazionale francese di NATC a Parigi per il prossimo autunno. Ci informerà circa questa possibilità alla fine di febbraio. Inoltre ci comunicherà se il nostro prossimo incontro sul “ Jon Greenberg Project” potrà aver luogo a Parigi in maggio o giugno di quest’anno.

ENERGIE E IDEE
di Marie Claire Eggermont e Pierre Wouters ( Belgium )
E’ sorprendente, volgendo indietro lo sguardo agli ultimi due incontri di Amsterdam e Londra, quanto si siano evoluti i progetti e le idee.
Ricordo l’atmosfera durante il primo fine settimana nell’aprile ‘95 quando tutti eravamo concentrati sulla futura conferenza. Quali argomenti includervi? quali i relatori da invitare? la sede, le date, ecc... Sinceramente, una tempesta ed uno scambio di idee!
Adesso, con la terza riunione di Milano, ci siano avvicinati passo dopo passo alla costruzione di una base ed della rete necessaria per realizzare i nostri piani. E’ stato stimolante seguire la maturazione del nostro progetto, vedere come i processi organici della mente si siano evoluti ed osservare lo spiegarsi dell’interazione tra persone tutte concentrate su di un compito enorme. Durante le riunioni ed i workshops, i livelli di energia fluttuanti nell’atmosfera diventavano tangibili, stava prendendo forma un processo dinamico! Caratterizzerei l’incontro di Milano come efficiente, concreto, strutturato avvenuto in uno spirito di lavoro di gruppo.
Inoltre, abbiamo lavorato ad un piano di azione ed elaborato il nostro Data Project con il piano per la preparazione della Conferenza. Allo scopo di diffondere il nostro progetto tra i paesi europei, abbiamo redatto un pieghevole di presentazione di NATC Caucus ed abbiamo anche deciso di lanciare un bollettino trimestrale. L’introduzione di questo bollettino è un passo molto importante per la comunicazione sulle terapie NATC in Europa ed è chiaramente un progetto reale di per sé che necessiterà di molto tempo e lavoro.
In questa prospettiva, torniamo all’eterno dilemma che si incontra affrontando ogni nuovo progetto: anche se disponiamo dell’energia e del necessario attaccamento, il supporto finanziario è ancora mancante. Quindi incrociamo le dita nella speranza di una risposta positiva da parte della commissione europea rispetto la nostra richiesta di finanziamento. Questa richiesta sarà indirizzata all’Unità sui Programmi per la ” Realizzazione di azioni specifiche contro la malattia”, Sezione “Prevenzione dell’AIDS e di altre malattie contagiose “. Speriamo che le alte sfere politiche che sono chiamate ad esprimersi in merito a questa richiesta di sostegno saranno coscienti del fatto che le terapie NATC si concentrano sulla prevenzione della malattia nel senso più ampio del termine, profilassi inclusa. Dovrebbero anche considerare che tale prospettiva una volta stabilita potrebbe in un futuro essere utile nell’affrontare altri patologie complesse al momento non ancora ipotizzabili. Per ultimo, sebbene non di minore importanza, vorrei ricordare gli spazi che durante le nostre riunioni abbiamo riservato allo scambio di esperienze personali tra i partecipanti affrontando i temi in discussione. Questo approccio sarà il perno attorno al quale si definirà la conferenza. Speriamo che i “questionari” che saranno distribuiti nei paesi partecipanti incontreranno una risposta entusiasta da parte dei medici come anche delle persone che si confrontano quotidianamente con Hiv e AIDS.
In conclusione: molta ENERGIA e IDEE, e ancora molti ostacoli da superare!

Il Progetto di Ricerca Jon Greenberg:
la realizzazione di una collaborazione in rete?
di Lital Hollander ( Italy )
Come concordato durante l’incontro di coordinamento di NATC-Caucus tenutosi a Milano lo scorso gennaio il progetto “Jon Greenberg” si sta incamminando. Per la preparazione del progetto da presentarsi alla Commissione Europea sono stati incaricati Tanne de Goei e l’associazione Nederland HIV Vereniging. Noi, organizzazione italiana associata al network offriamo la nostra volontà di coordinare il “data project” (progetto di ricerca sull’uso delle terapie complementari e alternative) che prevede l’utilizzo di due questionari, uno rivolto alle persone sieropositive o con AIDS che utilizzano terapie non convenzionali e l’altro specifico per i terapeuti che le applicano.
Per noi questo ha significato la stesura della parte “tecnica” da includere nel progetto olandese e prevedere una rete di esperti efficace e ragionevolmente poco costosa che potesse interagire con un progetto da svolgersi in 7-8 paesi con 6-7 idiomi diversi. Semplice, no?
Assistiti dalla nostra precedente esperienza maturata nel progetto europeo ELECTHIV (vedere riquadro), abbiamo quindi ripreso contatto con alcune delle persone che ci aiutarono nella realizzazione di quest’ultimo notando con piacere la prontezza con la quale questi professionisti hanno aderito alla richiesta di collaborare con associazioni di lotta all’hiv.
I risultati di questa fortunata interazione sono i seguenti:
Þ é stata pianificata la distribuzione di 8000 questionari negli otto paesi partecipanti, dei quali 4000 rivolti agli utilizzatori e gli altri 4000 rivolti ai terapeuti. Si é considerato che un numero maggiore di questionari sarebbe risultato troppo costoso e la mole di dati difficile da elaborare con un guadagno in dati solamente marginale.
Þ Tutte le fasi tecniche di esecuzione del progetto, preparazione dei questionari, stampa, formazione degli operatori locali, codificazione e immagazzinamento dati verranno eseguite amichevolmente da una rete di istituti di ricerca sociale e di marketing dirette dalla affiliata italiana EURISKO. Il “network” EURISKO é ben conosciuto all’interno delle istituzioni europee dal momento che ha raggiunto l’apice dell’EUROBAROMETER per la conduzione di una vasta indagine europea concernente i costumi e la qualità di vita all’interno dei paesi membri della Comunità. I compensi per l’EURISKO pesano pesantemente sul bilancio preventivo del progetto ma é il costo per la coordinazione di almeno 16 differenti indagini (2 indagini in ciascuno degli otto paesi partecipanti).
Þ L’elaborazione statistica ha costituito un altro problema; noi avremmo voluto preparare, separatamente dal rapporto europeo, anche degli studi riguardanti la situazione di ogni paese partecipante alla ricerca. Il dott. Francesco della Beffa, brillante statistico e amabile persona, ci presterebbe i suoi servizi per la conduzione di questa operazione complessa.
Þ Una supervisione metodologica è stata gentilmente offerta dal dott. Stefano Vella - responsabile del Dipartimento Retrovirus dell’Istituto Superiore di Sanità nonché uno dei più conosciuti e apprezzati ricercatori italiani nel campo dell’hiv e AIDS. Questa mente brillante ci ha dato la sua disponibilità per consulenze, la revisione dei questionari e per qualsiasi consiglio eventualmente necessario durante le fasi di realizzazione della ricerca.
Þ I 18 rapporti di ricerca verranno preparati qui, da me e dal mio collega, dott. Elena Calvi - medico e ricercatore sociale. Sarà data enfasi alle richieste e alle necessità di ciascun paese partecipante cos“ come alle considerazioni collettive che saranno elaborati durante i nostri incontri di NATC-Caucus.
In definitiva ora la macchina a disposizione della rete é stata messa a punto. Il carburante si spera che venga fornito dal programma “Europa Contro l’AIDS” della Commissione Europea. Ma voi, svariate associazioni e individui che seguite l’iniziativa, voi siete il motore che dovrebbe animare e promuovere la futura realizzazione della rete.
ELECTHIV
Studio Epidemiologico Europeo sulle Terapie Complementari per l’hiv.
Il 15 settembre del 1995, da parte della LILA, Lega Italiana di Lotta all’AIDS, é stato presentato un progetto al programma “Europa Contro l’AIDS” della Commissione Europea. Il progetto, chiamato ELECTHIV, é un’indagine epidemiologica preliminare sull’estensione e la tipologia relative all’uso delle terapie non convenzionali da parte delle persone affette da hiv e/o AIDS in differenti paesi europei.
Sei associazioni europee hanno cortesemente espresso la loro volontà di partecipare a questo progetto: Actua (Spagna) - Action Traitment (Francia) - Deutche AIDS Hilfe (Germania) - Positively Healty (Inghilterra) - Positivo (Portogallo) - Witte Raven (Belgio). Una guida italiana condusse alla decisione in merito a questo vasto progetto. Lo studio centrale, che si basava su 430 questionari anonimi, ha evidenziato una complessiva frequenza di utilizzo pari al 48, 1% degli intervistati che aumentava a 58,6% una volta che non venissero considerate le persone che non trattano in alcun modo la propria infezione da hiv. Le terapie non convenzionali sono state giudicate sicure (i numeri non hanno permesso una accurata determinazione, specifica per terapia) i picchi di efficacia sono stati notati in relazione agli effetti psicologici (minor ansia e stress, senso di benessere ecc.) i valori dei CD4 e i parametri di funzionalità epatica.
E’ stato considerato che una determinazione accurata della frequenza di utilizzo delle terapie non convenzionali per hiv dovrebbe essere un primo dato da acquisirsi con il “Data Project”.

DATA PROJECT: la sua funzione per la realizzazione di un progetto globale
di Alessandra Durante ( Italy )
Nel nostro progetto di rete internazionale che raccoglie associazioni che si occupano di terapie NATC, la preparazione di un convegno internazionale è stato l’argomento su cui incominciare a confrontarci e a crescere; la preparazione di due questionari (uno preparato dal Centro Studi Lila, rivolto agli utilizzatori, l’altro elaborato dal Centro Poiesis, per i terapeuti; entrambi verificati e modificati con il contributo delle associazioni partecipanti agli incontri di Amsterdam, Londra e Milano) ci ha permesso di conoscerci ulteriormente e di trovare un buon metodo per coniugare il bisogno di ampliare le nostre conoscenze sulla vastità e la tipologia del fenomeno alla necessità, altrettanto drammatica, di trovare i fondi per l’organizzazione del convegno.
I due questionari su cui si poggia l’organizzazione della futura conferenza europea sono, nella mia visione delle cose, uno strumento utile per dipanare questa intricata matassa di proposte terapeutiche, di metodi e tecniche psicofisiche e spirituali, di consigli nutrizionali e quant’altro, in cui ogni giorno ci imbattiamo verificando la difficoltà che comporta la scelta di un adeguato approccio terapeutico.
Ci imbattiamo noi, medici che crediamo nelle terapie naturali come filosofia generale che abbraccia il corpo e la mente in una scelta quanto più possibile ecologica o che abbiamo scelto come specializzazione professionale una delle numerose scuole o discipline cosiddette “non convenzionali”. Ma prima ancora ci imbattiamo noi persone che viviamo il problema, che alla scienza e alla ricerca chiediamo una soluzione per poter continuare a vivere e vivere bene. Questi due punti di vista devono avere un orizzonte comune, pur con angolazioni diverse. Solo dalla sinergia di queste due battaglie si possono abbattere i tempi di attesa; altro è, ahimè, il problema dei costi, più complesso, più radicato nella mentalità prevalentemente capitalistica dell’industria , le cui risorse potrebbero veramente far compiere balzi in avanti alla ricerca anche nel campo delle terapie naturali.
Dunque l’importanza dei due questionari non è tanto o soltanto in ciò che ci diranno, ma soprattutto in ciò di cui verificheremo ancora una volta la mancanza o l’insufficienza.
Il primo questionario , rivolto agli utenti, ci dirà come e a che costi e con quali difficoltà le persone si curano con le NATC terapie; : esistono già dati di questo genere riferiti solo ad alcuni paesi ma su quale poi sia la situazione riguardante i paesi del sud e dell’est europeo ancora si sa poco e questa potrebbe essere un’opportunità per approfondire. Sicuramente esistono diverse modalità di pagamento, di reperimento e di utilizzo nei diversi paesi: a un passo dalla unità europea, esistono legislazioni e regolamenti diversi per la preparazione, la vendita e la commercializzazione dei prodotti; anche su questo cercheremo di ragionare e avanzare proposte, tanto più dettagliate e radicate nelle varie realtà quanto più i singoli paesi si faranno conoscere, anche attraverso la voce delle loro associazioni o dei singoli sieropositivi.
E i terapeuti: quanti percorsi professionali esistono nei nostri paesi ? Quanti approcci, quanti protocolli, quanto margine di improvvisazione esistono nel settore di cui ci occupiamo ? Quante possibilità e quanta volontà hanno i singoli professionisti di formarsi, di informarsi, di lavorare con altri ? A quanti di loro interessa sapere i risultati delle terapie che utilizzano, la sicurezza e l’efficacia delle loro proposte? Quanti si interrogano sul costo complessivo delle terapie che richiedono ad una persona, quanti fanno un’analisi costo/beneficio prima di insistere con una proposta terapeutica ?
Se sapremo ben distribuire i nostri questionari e ben raccogliere le informazioni che ci interessano, soprattutto se sapremo raggiungere e coinvolgere realtà ancora lontane e piccole ma che pur sempre vivono lo stesso problema, talvolta anche più drammaticamente, io credo che il nostro convegno potrà assolvere almeno uno dei compiti che si è dato: quello di far crescere la forza e la voce delle persone sieropositive, di porle in prima fila a chiedere il loro diritto di libertà di scelta terapeutica, che non deve assolutamente significare libertà di gettare risorse economiche per seguire percorsi incerti, ma di poter accedere a terapie “non convenzionali” come provenienza, ma controllate, sicure, valide ed economicamente accessibili.
In questo senso il Data Project è solo il primo passo di un percorso ancora lungo e difficile: ma aver deciso di farlo insieme, associazioni e singole persone di tanti paesi diversi, ha un significato importante. Soprattutto io mi auguro che possa dar vigore a chi ancora , più o meno isolato, si dibatte nelle mille difficoltà di un ambito terapeutico molto ampio e variegato in cui terapie utilizzate da centinaia di anni si trovano a convivere con trattamenti a volte aneddotici a volte anche folcloristici di incerta provenienza.
Questo primo passo ci permetterà di allargare il dialogo, a volte già faticosamente intrapreso, anche con la medicina ufficiale: sono convinta che con l’impegno, la correttezza e la dimostrazione dell’esistenza di una reale richiesta da parte delle persone interessate, si potrà ottenere l’attenzione degli studiosi più seri , pur nella rispetto della loro impostazione culturale di base.

NATC Caucus Italia :
un network di associazioni italiane per lavorare assieme
di Lucia Serragli e Roberto Adamoli ( Italy )
L’ultimo meeting di NATC Caucus Europa che si è tenuto a Milano è stato anche occasione di confrontro fra le associazioni italiane relativamente alle prospettive di estendere il progetto di lavoro in rete alle altre realtà presenti in Italia. Un Gruppo di lavoro (GdL) ha affrontato la questione della creazione in Italia di un Network NATC Caucus il più possibile rappresentativo del variegato mondo delle associazioni di lotta all’AIDS.
Si sono delineate due possibilità di realizzare un percorso di costruzione del network; la prima prevedeva un coinvolgimento iniziale limitato alle sole associazioni già conosciute per il loro impegno sul tema delle terapie complementari e non convenzionali per hiv e AIDS; la seconda era favorevole invece a un’apertura a 360° che considerasse quindi tutte le associazioni fin dall’inizio.
Si è optato per la seconda soluzione al fine di permettere una partecipazione attiva di chiunque sia interessato al problema fin da subito.
In quest’ottica è stata inviata una lettera di invito per una prima riunione di confronto e progettazione a 250 fra associazioni, gruppi e collettivi di persone con hiv o AIDS. In questa occasione verranno anche discussi i contenuti emersi in occasione del gruppo di lavoro che si è tenuto nell’ambito del meeting milanese.
Nel gruppo di lavoro sono emerse alcune peculiarità fondative di NATC Caucus che rispettano i nostri comuni intendimenti; in particolare alcune di queste ci sembrano importanti:
* Presenza attiva delle persone con hiv o AIDS
Certamente la presenza attiva non è il risultato di una precettazione o di una ricetta prestabilita ma, altrettanto certamente, le modalità di lavoro, le scelte di priorità e i contenuti organizzativi e le priorità metodologiche possono più o meno favorire la presenza e il contributo qualificante delle persone con hiv o AIDS.
In tal senso il network dovrebbe qualificarsi proprio nel favorire al suo interno la rappresentanza diretta delle persone con hiv e la loro qualificante presenza. I modi e i contenuti sono tutti da discutere e da decidere.
* Partecipazione e supporto.
Il GdL ritiene che sia da favorire la partecipazione plurale delle diverse anime del mondo delle associazioni e della comunità di base delle persone con hiv e AIDS.
In quest’ottica NATC Caucus non può essere prerogativa solo delle associazioni meglio organizzate e con più risorse. Queste associazioni dovrebbero partecipare a NATC Caucus Italia in un’ottica di empatia e condivisione nell’obiettivo comune della partecipazione diffusa e rappresentativa.
Per questa ragione NATC Caucus dovrà dotarsi di modalità organizzative e di risorse per favorire la partecipazione alle sue attività anche delle associazioni più piccole e collocate in contesto geografici più difficoltosi (pensiamo ad alcune regioni del sud) così come delle singole persone sieropositive attiviste. In quest’ottica si vorrebbe creare un fondo partecipazione per la raccolta di risorse economiche ed un comitato etico di gestione che decida quali sponsorizzazioni accettare e come utilizzare i fondi.
* Rappresentanza diretta e locale
L’Italia si caratterizza per la presenza di alcune grosse associazioni nazionali accanto a una miriade di realtà locali di lotta AIDS. Se si vuole veramente realizzare un progetto partecipato e condiviso saranno importanti le modalità di lavoro e le dinamiche di relazione e rappresentanza. La partecipazione al network dovrebbe quindi caratterizzarsi anche dal principio dell’azione diretta, della rappresentanza diretta delle associazioni, delle persone e delle loro istanze.
Per questa ragione l’adesione delle associazioni dovrebbe essere legata a due condizioni: la partecipazione diretta e la presenza attiva nelle attività.
In quest’ottica e nell’ipotesi definita dal GdL è prevista l’adesione delle sedi locali delle associazioni nazionali per ragioni che non vogliono penalizzare nessuno ma che permetteranno invece di:
1) favorire un rapporto più alla pari (non solo simbolicamente) in cui realtà concrete e specifiche si possano confrontare direttamente e lavorare assieme;
2) ottimizzare il lavoro evitando la sfiancante situazione di stallo che spesso viene introdotta da tempi decisionali e di rappresentanza diversi;
3) favorire la creazione di una rete integrata autentica e non meditata dalle segreterie e dalle presidenze delle associazione, favorire l’incontro degli attivisti e delle persone.
NATC Caucus Italia nasce per favorire la partecipazione della comunità e delle associazioni delle persone sieropositive al meeting europeo anche attraverso la realizzazione di un meeting nazionale che si terrà nella primavera del 1997.
Confidiamo che sia possibile realizzare un network aperto e costruttivo che sappia coltivare un’ottica unitaria e di collaborazione, senza con ciò snaturare la pur importante caratterizzazione delle singole realtà associative italiane.

NATC-Caucus
Il primo incontro della rete italiana
di Dominique Hagl ( Italy )
Il primo incontro italiano sulla costituzione di una rete nazionale aderente a NATC Europa ha visto la partecipazione di dodici associazioni provenienti prevalentemente dal Nord Italia. In precedenza erano state. L’evento, a cui erano state invitate più di 200 realtà rappresentative di tutto il territorio nazionale, si é tenuto presso il Centro Poiesis del Gruppo Exodus di Milano il 9 marzo scorso. Uno dei punti analizzati durante il meeting è stata la raccolta fondi, questo per consentire l’allargamento dell’iniziativa anche alle realtà organizzate meno dotate di risorse considerate non per questo meno rappresentative. Alessandra e Lucia hanno presentato il programma europeo di ricerca relativo al “Jon Greeberg Project” descrivendone obiettivi e contenuti e modalità di esecuzione. Alcuni dei rappresentanti delle associazioni hanno espresso la mancanza di informazione sulle terapie NATC e, sottolineando l’importanza di arrivare a una piattaforma di intendimenti e conoscenze condivisa, si è decisa la programmazione di una serie di incontri di formazione, a partire dalla fine di aprile, a cui di volta in volta saranno invitati esponenti del mondo terapeutico, ricercatori ed attivisti. Si è quindi deciso di inviare il verbale dell’incontro a tutte le associazioni che non hanno potuto parteciparvi per aggiornarle e stimolare una loro adesione all’iniziativa. Dalla discussione sono emersi i seguenti punti, rispetto ai quali si articolerà un lavoro futuro di approfondimento e confronto: la relazione medico-paziente, le strategie per consentire l’allargamento della base partecipativa; le modalità operative e gli strumenti per dare maggior incisività all’azione sul territorio; il significato del lavoro in rete in ambito nazionale e internazionale; la necessità di rispettare l’urgenza di risposte terapeutiche espressa dalle persone con hiv/AIDS; le strategie a sostegno di programmi di ricerca, formazione ed informazione sulle terapie NATC volte ad aumentarne la visibilità sulla base di una loro documentata efficacia ed utilizzo; il rispetto di modalità d’azione realmente partecipate che dovrebbe caratterizzare il lavoro di rete. Il prossimo meeting si terrà al Centro Poiesis del Gruppo Exodus ed è fissato per il 30 marzo 1996. L’ordine del giorno dell’incontro contiene i seguenti punti di discussione:
· la definizione delle strutture decisionali e operative di NATC Caucus Italia e la creazione di una segreteria di coordinamento con compiti tecnico-organizzativi;
· la creazione di un fondo per permettere l’ampliamento del coordinamento e consentire una più ampia partecipazione alle iniziative promosse dalla rete tra le quali l’organizzazione della conferenza europea che si terrà ad Amsterdam prevista per il 1998;
· la definizione dei contenuti e dell’organizzazione dell’incontro nazionale di NATC Caucus Italia previsto per la primavera del 1997 inteso come momento di confronto, coordinamento ed informazione sui differenti aspetti relativi alle terapie NATC.
Durante l’incontro quattro nuove associazioni (A77 ed ALA di Milano, associazione Jonathan di Pavia e Progetto Iride di Verona) hanno espresso la loro volontà di aderire al network. Per il prossimo incontro è prevista la partecipazione di numerose altre organizzazioni di base di lotta all’AIDS.

EMPOWERMENT
di Marc-Olivier Girard ( France )
Durante la maggior parte degli anni ottanta, quando vivevo in California insegnando il francese ai bambini ricchi, dedicai la maggior parte del mio tempo libero all’esplorazione di quello che era rimasto del movimento sulle potenzialità umane degli anni 60 e 70.
Partecipai a ogni tipo di seminario, dal massaggio Esalen allo sciamanesimo, e, naturalmente, imparai molto, sperando che, un giorno, avrei fatto ritorno alla mia tribù Parigina pieno di conoscenze e di saggezza (...naturalmente non era così semplice ).
Durante questi seminari e workshop tenevo uno speciale quaderno di appunti su cui segnavo tutti i concetti e le frasi “californiane” per me nuovi, in modo da riuscire a tradurli in francese e essere capace di spiegare questi concetti nella mia cultura; tra tutti i termini che incontrai, notai che ce n’era uno che si ripeteva frequentemente per il quale, fino ad oggi, non sono riuscito a trovare una traduzione soddisfacente, questa parola, tipicamente anericana, era “empowerment”.
Deve essere una parola relativamente nuova, perché non la si riesce a trovare nella maggior parte dei vocabolari; naturalmente abbraccia un concetto che troviamo espresso nei vari linguaggi europei con l’idea di dare coraggio o ispirazione. Ma “empowerment” copre entrambe le idee, ed è un concetto più profondo e più ampio.
Perché quando riesci a trasmettere “empowerment” a delle persone, non trasmetti loro solo maggior fiducia, ma infondi in anche la capacità di accompagnare il proprio destino, l’abilità di compiere la propria missione di vita, la capacità di trovare il proprio valore e la propria dignità, dando loro in definitiva la sensazione di essere vivi, e con questo il desiderio di andare avanti ed essere felici.
Sono sieropositivo da almeno 12 anni e devo dire che, se sono ancora vivo, è perché a volte ho saputo esercitare “empowerment“ su me stesso, alcune volte qualcuno è riuscito a infondermelo ed altre io stesso l’ho trasmesso ad altri. Spesso mi domando se la chiave di questa malattia, al di là dei giochi scientifici, commerciali e politici, e degli interessi in gioco, non risieda invece nella perdita, individuale o collettiva, della capacità di sostenersi manifestata dai gay, dai tossicodipendenti e dai poveri del terzo mondo.
In effetti, quando sei ammalato, niente è più importante che sentire di appartenere a una comunità di interessi, idee e amore di sostegno; queste sono le reali fonti di empowerment: una famiglia che dia amore, amici leali o un network di persone che si muovano lungo lo stesso sentiero.
Questo è il motivo per il quale penso che dovremmo essere particolarmente grati a Tanne de Goei, dell’Associazione Olandese AIDS Vereniging, che con costanza ha perseguito l’obbiettivo di creare e sviluppare il progetto di un network europeo sulle terapie complementari e alternative, e a cui è venuta l’idea della newsletter “ Vital “, la quale è per me sia un necessario mezzo di comunicazione che un simbolo del nostro impegno a scoprire, imparare e lottare insieme in questa difficile epoca segnata dall’AIDS.
Voglio anche ringraziare Alessandra Durante e gli amici del Centro Poiesis per il loro caldo benvenuto e l’organizzazione del meeting. Sono rimasto impressionato dall’interesse per le terapie complementari manifestato dalle realtà del Nord Italia, le quali assieme ai Paesi Bassi sono i due perni della nostra rete; speriamo che questo interscambio culturale sia importante nello sviluppo di una nuova coscienza del potere guaritore della mente, così come lo fu 600 anni fa all’alba del Rinascimento Europeo.

Recensioni
Questa selezione é tratta da AIDS Book Review Journal, una pubblicazione elettronica contenente recensioni di libri, video, giornali ed altro materiale sull’AIDS, il sesso sicuro e altre malattie a trasmissione sessuale; viene pubblicato irregolarmente dal prof. H.Robert Malinkowsky della Chicago Library c/o University of Illinois, P.O.Box 8198, Chicago, IL, USA, 60613.
You Don’t Have to Die:
Unraveling the AIDS Myth
(Tu non devi morire:
chiarendo il mito dell’AIDS)
di Leon Chaitow, James Strohecker, Burton Goldberg Group.
1994. Future Medicine Publishing, Inc.,
10124 18th St., Court East, Puyallup, WA 98371. 319p., bibliog., index. ISBN 0-9636334-4-9. $14.95.
(Parola chiave: Trattamenti Alternativi)
“Questo libro vuole essere uno strumento educativo per aggiornare il lettore sui metodi alternativi per il trattamento dell’infezione da hiv e dell’AIDS.” “Tale libro non dovrebbe sostituirsi ai consigli e alle indicazioni del terapeuta ma piuttosto dovrebbe essere utilizzato congiuntamente.” la prima parte del libro riguarda generalmente l’AIDS, cercando di analizzarne i miti, le cause, le implicazioni con lo stile di vita delle persone e le ipotesi rispetto all’evoluzione dell’epidemia. “Per combattere efficacemente contro l’AIDS é necessario innanzitutto un cambiamento delle proprie attitudini, un’accettazione delle responsabilità nei confronti del proprio stato di salute e che le scelte che noi facciamo La seconda parte del libro riguarda i trattamenti alternativi per l’AIDS. Questi comprendono la dieta e l’integrazione nutrizionale, la fitoterapia e la cura con erbe, l’agopuntura e la Medicina Tradizionale Cinese, la medicina naturopatica, la medicina mente/corpo, l’ossigeno terapia, l’ipertermia, il massaggio ed il tocco terapeutico. La parte finale riporta di alcune esperienze riguardanti i “sopravvissuti a lungo termine” coloro che cioè pur avendo contratto l’infezione da più di 10-12 anni godono ancora di uno stato di salute asintomatico rispetto all’hiv. Sebbene molti possano prendersi gioco delle terapie in oggetto, la realtà è che esse in alcuni casi sembrano funzionare. Da parte di coloro che sono infettati dal virus si esprime sempre una ricerca verso un trattamento, una terapia, una parola che possa garantire una maggior aspettativa di vita. utilizzando le medicine alternative assieme al tuo terapeuta può essere di aiuto. Il mantenere uno sguardo positivo rispetto alla vita è sempre meglio che vivere in una dimensione da giorno del giudizio universale. e’ un libro raccomandato per tutte le biblioteche.
HIV Drug Book:
Project Inform's Comprehensive, Illustrated
Guide to the Most-Used HIV/AIDS Treatments. The Only Reference Available that List and Describes All the Drugs Used by People with HIV, Their Effects and Interactions.
(Il libro dei farmaci per l’hiv:
La approfondita guida illustrata di Project Inform sui trattamenti maggiormente usati per l’hiv e l’AIDS. L’unica opera di consultazione disponibile che elenchi, descrivendoli, tutti i farmaci utilizzati dalle persone con hiv, i loro effetti e le interazioni.)
a cura di Project Inform,
redatto da Steven Petrow. 1995.
Pocket Books/Siomon & Schuster,
1230 Ave. of the Americas, New York, NY 10020.
688p., illus., index. ISBN
0-671-53518-8. $16.00.
(Parole Chiave: farmaci, trattamenti)
E’ assai auspicabile che questo testo passi per le mani di ogni persona sieropositiva o con AIDS e di quanti, nel campo sociosanitario, lavorano a stretto contatto con loro. E’ uno dei libri più approfonditi in materia scritto con linguaggio accessibile anche a profani. Di estrema importanza é il suo utilizzo da parte delle persone che convivono con l’hiv che “vi potranno trovare un personale arricchimento nel comprendere, indipendentemente dal loro terapeuta, i trattamenti che stanno utilizzando”.
Per ciascuno dei farmaci elencati vengono fornite le seguenti informazioni: nome commerciale, casa produttrice, tipo di farmaco, utilizzo, informazioni generali, trattamento, prevenzione, durata, controindicazioni ed avvertenze, effetti collaterali, uso in gravidanza e durante l’allattamento, utilizzo pediatrico ed in persone anziane, interazioni con altri farmaci e con alimenti, altri prodotti analoghi utilizzabili alternativamente. Non considera solamente i farmaci specifici per l’hiv e AIDS ma analizza anche gli altri prodotti che comunemente sono prescritti ai pazienti con hiv e AIDS come antibiotici, antitumorali, antidiarroici, antimicotici, antistaminici, contro la nausea, antiprotozoali, anticonvulsione, antiulcera, antivirali, corticosteroidi, così come i trattamenti per neuropatie, contro il dolore, psicotropi, i vaccini e vari altri. Inoltre vi si possono trovare riferimenti rispetto una sana alimentazione, gli integratori, le terapie alternative e olistiche, le prove cliniche e i centralini di informazione sui trattamenti. Non esiste un altro libro analogo che contenga tante informazioni sui trattamenti, scritto con linguaggio diretto comprensibile da chiunque.
Home Herbal
(Erbario domestico)
di Penelope Ody. 1995, Dorling Kindersley Inc.
95 Madison Ave., New York, NY 10016.
144p., illus., index. ISBN 1-56458-863-7. $19.95.
(Parole Chiave: Erbe, uso terapeutico delle erbe)
Nell’era AIDS é più importante che mai che ci si faccia carico del proprio corpo e ci si assicuri così che esso possa godere del massimo stato di salute possibile. La corretta alimentazione, il riposo, l’esercizio fisico e il rilassamento della mente fanno tutti parte di un vivere salutare. Questo testo intende promuovere tutto questo e fornire nel contempo indicazioni su altri rimedi per la cura delle malattie più comuni. In molte parti del mondo ancora oggi la cura a base di erbe rimane la più utilizzata per il trattamento e la prevenzione di malattie. Tali rimedi non curano tutto e non dovrebbero sostituire le prescrizioni mediche; le erbe possono comunque aiutare i meccanismi di auto-cura del nostro organismo. E’ chiaro che non si parli di cura AIDS né tantomemo di antidoti preventivi per l’infezione da hiv. Le erbe possono comunque aiutare a mantenere il proprio corpo in salute di modo che nel caso di prescrizione di farmaci questi possano aver migliori possibilità di avere effetto. Parlando di AIDS, anche il disturbo più irrilevante può esser causa di maggiori problemi nel momento in cui venga trascurato. la prima parte di questo interessante libro analizza i vari stadi della vita. Di seguito è contenuto un dizionario dei rimedi a base di erbe organizzato secondo il loro nome botanico; contiene sessanta erbe utilizzate comunemente con la descrizione delle loro proprietà e dei loro utilizzo principale. Circa trenta pagine sono quindi dedicate alle tecniche di coltivazione e di preparazione dei rimedi; l’ultima parte infine descrive alcuni preparati utili per il trattamento di disturbi comuni quali: tosse, raffreddore, problemi digestivi, mal di testa, problemi sessuali e al tratto uro-genitale. Riteniamo che sia un testo interessante contenente svariate informazioni sulle erbe e sul loro utilizzo.

NATC Caucus Europe
Lista delle Associazioni Partecipanti
Marie-Claire Eggermont & Pierre Wouters, Witte Raven, Schijfwerpersstraat, 145, Antwerpen, 2020, Belgium, +32.3.8286900 (tel),
· Marc-Olivier Girard, Act Up Paris, 169 Avenue Marguerite Renaudin, Clamart, 92140, France +33.1.47.36.0782 (tel - private) | +33.1.40030004 fax)
· Carmen Petersen, NATC Caucus Europe, Otzenstrasse, 6, Hamburg, 22767, Germany
+49.40.430.6541 (tel)
· Rita Schlotz, AIDS-Hilfe Bonn, Weberstrasse 52, 53113 Bonn, Germany,+0228.219021(tel), +0228.219024(fax)
· Giani Wolfstadter, physician/naturopath; Brusselerstrasse 6, 13353 Berlin, Germany;
+49.30.4539328 (tel), +49.30.453933 (fax)
· Patrick Reeves, Dublin AIDS Alliance, 53 Parnell Square West, Dublin 1, Ireland; +353.1.8733799 (tel), +353.1.8733174 (fax)
· Daniela Rigon, Pensare Positivo di Comunità Nuova, Via Zurigo 65, Milan, 20147, Italy
+39.2.48303089 (tel), +39.2.416364 (fax)
· Patrizia Andolina, Vittorio Agnoletto;, L.I.L.A. - Lega Italiana per la Lotta contro l'AIDS - Sede Nazionale, V.le Tibaldi 41, 20136 Milan, Italy; +39.2.58114980 (tel); +39.,2.89400941 (fax)
· Lital Hollander, Centro Studi L.I.LA- Lega Italiana per la Lotta contro l'AIDS (LILA), Ripa di Porta Ticinese, 47, 20143 Milan, Italy, +39.2.58101656 (tel), +39.2.58103725 (fax)
· Miguel Malafronte, Lega Italiana per la Lotta contro l'AIDS - Bologna (LILA), Via Agucchi, 290/A, 40131 Bologna,, Italy, +39.51.6347644 - 6 (tel), +39.51..6347640
· Raphael Pascale & Carmen Pizzolla, Associazione Solidarietà AIDS (ASA), Via Arena, 25, 20123 Milan, Italy +39.2.58107084 (tel), +39.2.58106490 (fax)
· Marina Bischetti, Vele Verdi, Rome, Italy, +39.6.58331464 (tel fax)
· Alessandra Durante, Dominique Hagl, Valeria Giannelli, Roberto Adamoli, GianLuigi Bocceda, PierLorenzo Cappelletti; Centro Poiesis del Gruppo Exodus, V.le Marotta 18/20, 20134 Milan, Italy +39.2.2150428 (tel), +39.2.26412801(fax)
· Francesco Caputa, "la Sorgente", via Salvator Rosa, 6B, 30174 Zelarino (Ve) Italy, +39.41.5902541 (tel), +39.41.5902541 (fax)
· Lucia Serragli, Antos Buyers’Club - AlfaOmega, Via Montanara e Curtatone, 77, Mantova, 46100, Italy, +39.376.49951(tel), +39.376.49469 (fax)
· Tanne de Goei & George Rudolph, HIV Vereniging Nederland, Postbus 15847, Amsterdam, 1001 NH Netherlands +31.20.4205248 tel -private), +31.20.6160160 (tel), +31.206161200 (fax)
· Eertze Zijlstra, HIV Vereniging Nederland, Zaanstraat 290, 1013 SB Amsterdam, Netherlands +31.20.6825066 (tel)
· Martin Brands, physician/homeopath; Lauriergracht 47B, 1016RG, Amsterdam, Netherlands, +31.20.6223290 (tel), +31.20.6247489
· Marijke Pfeifer, therapist acupuncture/ chinese herbs; Centrum voor Integrale Geneeskunde; Nieuwe Keizersgracht 58 sous, 1018 DT Amsterdam, Netherlands; +31.20.6381279 (tel), +31.20.6249710 (fax)
· Abraco - Associaciao de Apoio aos Doentes de SIDA; travessa do. Corpo Santo, 32/34; 1200 Lisboa, Portugal; +351.1.3479460 (tel; +351.1.3423208 (fax)
· Julio Tarrago da Silveira, Alternativa Positiva, Apartado 50303, Codex 1700 Lisboa, Portugal +351.1.4438612John Stevens, Equilibrium, BM Equilibrium, London, WC1N 3XX, UK, +44.171.2268536 (tel & fax)
· Laia Torramilans, ACTUA El Taller, calle Gomis 38B, Barcelona, 08016, Spain, +34.3.4185000 (tel), +34.3.4188974 (fax)
· Pascal de Bock &Paul Carter, POSTIVELY HEALTHY, 153, Stockwell Gardens, London SW9 0SA, England, UK, +44.171.738.5214 (tel), +44.181.332.0717 (fax)
· Cass Mann, POSITIVELY HEALTHY - Gay Mens AIDS Forum (GMAF), PO Box 71, Richmond, Surrey TW9 3DJ, England, UK, +44.181.878.6114 (tel), +44.181.332.0717 (fax)
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