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Il Centro Poiesis è stato fondato nel 1993 nell'ambito del Gruppo Exodus (oggi Fondazione Exodus). Poiesis e si è occupato di documentazione, ricerca bibliografica, informazione e counselling su salute, HIV, AIDS ed ecologia delle relazioni.
Poiesis ha operato prevalentemente a Milano ma al centro si sono rivolte moltissime persone, medici, ricercatori e associazioni da tutta Italia. Le attività del Centro erano pubbliche e completamente gratuite.
Nei primi anni di vita (1993-95) Poiesis si è occupato prevalentemente di Terapie non Convenzionali -TnC- (fitoterapia, omeopatia, medicina tradizionale cinese etc.) in quanto queste terapie erano e sono quelle meno studiate nel nostro paese; quelle su cui l'informazione è maggiormente controversa e problematica. Infatti, mentre all’estero di questo tema si occupano le Istituzioni sanitarie e le associazioni delle persone che vivono con con hiv e aids (PVcHA), in Italia era praticamente assente ogni intervento strutturato e organico sul tema.
Ciononostante obiettivo del Centro era di occuparsi di tutte le terapie e di tutte le risorse che possono essere utili per le persone con HIV e con AIDS, siano esse convenzionali o non convenzionali.
Inoltre il Centro ha operato nel campo della formazione generale su hiv e aids, convinto che solo una informazione ed una formazione integrata possono correttamente introdurre anche il tema delle terapie.
Sul modello di molte altre esperienze nel mondo Poiesis aveva come obiettivo diventare un servizio di informazione sui trattamenti e sulle terapie per persone con hiv o aids, per terapeuti, medici, ricercatori, operatori sociali e ambiti istituzionali.
Le Terapie Convenzionali (TC) vengono studiate in diversi ambiti e sono sostenute da un insieme composito di risorse, interessi e sforzi di ricerca. Si tratta quindi di un versante ben coperto della ricerca, della sperimentazione e della terapia. Per questo motivo il C. Poiesis sulle TC ha investito meno tempo, ritenendo che comunque, su questo tema, esistevano (ed esistono) ben altre e più autorevoli fonti di informazione.
Poiesis si occupava di TC - fra l’altro per queste ragioni e con questi obiettivi:
* realizzare materiali di informazione più comprensibili e in cui siano ospitate anche valutazioni diverse sui diversi studi e trattanenti;
* attenzione e informazione ai trattamenti sperimentali;
* attenzioni alle possibili sinergie o controindicazioni fra terapie convenzionali e non;
* attenzione alle problematiche del consenso informato, della partecipazione alla pianificazione degli studi, dei diritti delle persone.
Queste attività, così come quelle inerenti alle terapie non convenzionali, il Centro intendeva realizzarle in collaborazione con Centri clinici, di ricerca, ospedalieri, associazioni e quanti altri intendano occuparsi di terapie come risorse per le persone, senza prevenzioni o interessi da difendere, consapevoli che da ogni scuola medica possono venire risorse per le persone.
Alcuni anni fa (1993) il Gruppo Exodus si è trovato di fronte a queste situazioni: ragazzi e ragazze a cui l'AZT non dava più risultati a causa della selezione di ceppi virali resistenti; altri che non potevano assumere AZT o altri farmaci allora sperimentali (DDI) per tossicità o gravi effetti collaterali; altri ancora che sceglievano di non avvalersene per loro libera scelta; infine ragazze e ragazzi che si avvalevano di terapie non convenzionali (Fitoterapia, Omeopatia, medicina Tradizionale Cinese ecc.) traendone un beneficio.
Questa situazione sempre più massificata fra gli ospiti della comunità consigliava di guardare al problema senza presunzione e false certezze, senza arroganza e senza dare per scontato nulla, con il dovere di non lasciare nulla di intentato. Inoltre, i risultati di alcuni studi come il Concorde, sempre più problematici in materia di terapie, ridimensionarono in quegli anni taluni assiomi e consigliarono più umiltà e responsabilità, meno conformismo e più attenzione nel considerare e valutare la reale efficacia e beneficio delle terapie in uso. In questa situazione e con questi presupposti è inizio l'impegno di Poiesis sulle Terapie Complementari. Si tratta di un'esperienza che non è nata per orientamento partigiano e ideologico, ma per documentare con il maggiore rigore scientifico possibile le risorse presenti nella variegata area terapeutica non convenzionale e informare le PVcHA.
Scopo del Centro era anche quello di partecipare e sollecitare ricerche e studi clinici che contribuissero a ridurre l'indeterminatezza dell'informazione che riguarda le TnC per hiv e aids; che permettessero di acquisire maggiore fondamento scientifico in merito alle proprietà, alla reale efficacia e al campo d'azione delle singole terapie, contribuendo quindi a dipanare la non marginale confusione, approssimazione e talvolta improvvisazione sul tema.
AREE DI INTERVENTO
Le principali aree di interesse del Centro vengono di seguito brevemente illustrate
Area documentazione
Settore documentazione con 700 volumi inerenti la salute e la medicina, 500 dei quali sull'infezione da HIV e AIDS. Disponeva poi di oltre 4000 articoli riguardanti l'infezione da HIV, l'AIDS e le terapie, catalogati e sistemati per temi e area terapeutica. L' 80% di questo materiale riguardava le Terapie Non Convenzionali nell’infezione da HIV e AIDS (TnCHA) e aveva carattere prevalentemente scientifico. Il Centro di documentazione era aperto al pubblico. Nel periodo 1994-98 hanno usufruito dell’area documentazione circa 829 persone fra medici, infermieri, operatori sociali e persone che vivono con HIV e AIDS.
Area Informazione e Counselling
Presso il Centro era attivo tutti i giorni un servizio di informazione telefonica. Nel corso della settimana erano previsti specifici e definiti momenti riservati al counselling attraverso incontri vis a vis (su appuntamento) realizzati da operatori del Centro e da un medico. Nel periodo 1994-98 sono stati effettuati oltre 1.000 colloqui di counselling (di cui 774 da parte di medici) e si è risposto a circa 2.669 telefonate di persone che chiedevano informazioni, prevalentemente sulle terapie nell’infezione da HIV.
Area ricerche bibliografiche e preparazione materiali
Il Centro ha realizzato diverse ricerche bibliografiche i cui risultati sono stati presentati in convegni e messi a disposizione delle PVcHA. Il Centro ha realizzato anche apposite pubblicazioni
Area Informatica
Disponeva di un sito internet (http://www.exodus.it/poiesis) dove erano disponibili diversi materiali on-line. Offriva alle persone che vivono con HIV e AIDS (PVcHA) la possibilità di accedere gratuitamente a Internet per ricerche, comunicazioni etc. Il sito del Centro rimane in linea e viene aggiornato come precisato all'inizio di questa presentazione.
Area Formazione
Ha organizzato conferenze, meeting e corsi di formazione.
Area Network
Il Centro riteneva che il lavoro di rete e l'interazione informativa e formativa rappresentasse una risorsa primaria per affrontare le plurali e complesse tematiche connesse all'infezione da HIV.
Per questa ragione ha sollecitato fin dalla sua nascita la creazione di cartelli di associazioni, enti, centri e altre realtà che operino assieme con l'obiettivo di determinare sinergie e un background comune.
Area Epatiti
Area creata negli ultimi anni di attività del Centro. Primo obiettivo delle attività in quest’area sono le piante medicinali nelle epatiti. Sonostate raccolte le pubblicazioni cliniche in questo ambito riguardanti prevalentemente tre piante medicinali (Glycyrrhiza g., Cardo Mariano, Phyllanthus sp.) e alcune combinazioni di piante (So-saiko-to, Liv 51). Una particolare attenzione è stata riservata anche ad alcune piante prive di clinica in letteratura (sulle epatiti), ma interessanti dal punto di vista preclinico ed etnobotanico (Schizandra, Genzianella n. etc). Ha studiato la fattibilità di un ambulatorio sulle piante medicinali nelle epatiti con associata attività di monitoraggio (studio osservazionale aperto) che permetta una valutazione razionale (anche se non controllata) dei risultati. Progetto poi non realizzato.
Ricerche e comunicazioni in Convegni:
I responsabili del Centro e altri collaboratori hanno tenuto relazioni e/o presentato i risultati di lavori e di ricerche in occasione:
Gestione/Coordinamento di progetti/ricerche
Progetti Internazionali
Partecipazione a network, lavoro di rete etc.
Organizzazione di Corsi di Formazione
Organizzazione di Corsi di Formazione (in collaborazione)
Organizzazione di seminari e conferenze (autonomamente o in collaborazione con altre associazioni e Centri):
Organizzazione di Sito Internet
Realizzazione di materiali informativi
Alcune brevi considerazione
Nella prima fase di attività (1993-94) gli sforzi del CP sono stati orientati alla documentazione, alla ricerca bibliografica e ad un'attività di servizio nei confronti delle PVcHA in particolare per quanto attiene l'informazione sulle TnC e sulla loro reperibilità. La mancanza di farmaci convenzionali, le conclusioni dello studio Concorde e la novità rappresentata dalle preliminari notizie sull'attività delle TnC avevano alimentato una grossa richiesta di informazioni e di fruibilità di queste terapie. Abbiamo allora assistito ad un diffuso utilizzo e "sperimentazione" di base e non organizzata delle TnC.
Una prima riflessione in merito a questa fase ha portato l’équipe del Centro a prendere atto della necessità di promuovere una maggiore formazione su questi temi e una maggiore attenzione progettuale da parte delle Istituzioni sanitarie sul piano della sperimentazione delle TnC.
Si apre così per il CP la seconda fase (1995-96) in cui il Centro si impegna nella formazione e nella promozione di conferenze e incontri. Un terreno di particolare impegno del Centro è quello della promozione di network di associazioni che si impegnino sul terreno delle TnC e che promuovano nei confronti delle Istituzioni Sanitarie interventi in questo settore. In questo periodo vengono co-promossi da parte del CP la creazione del "Gruppo di Attenzione sulle Terapie e i Trattamenti Alternativi (G.A.T.T.A), del gruppo per l'"Osservatorio sulle Terapie Complementari" e di NATC Caucus Italian network (Natural Alternative Traditional and Complementary Medicine). Questi networks promuoveranno la realizzazione di una serie di iniziative e di appelli rivolti alle Istituzioni Sanitarie. Purtroppo la grande difficoltà che le associazioni italiane hanno a lavorare in termini di progetto e di investimento nel collettivo ha vanificato in parte il lavoro fato. In particolare nessun risultato è venuto sul piano degli interventi istituzionali, se non una maggiore attenzione e alcuni referenti e interlocutori in ambito sanitario.
La terza fase del CP (1997-99) ha visto da parte del Centro una maggiore attenzione a realizzare progetti circoscritti e mirati in collaborazione con Ospedali, Centri e altre situazioni. In questa fase il Centro ha inoltre ampliato il suo campo d’attenzione anche ad altre patologie come le epatiti. Dall'ottobre del 1999 il Centro ha cessato le proprie attività.
Principali
PUBBLICAZIONI e COMUNICAZIONI
Adamoli R, Durante A,
Pascale R. e Lazzarin A, Maillard M.
Conoscenze e modelli operativi di medici di terapie non convenzionali (M-TC)
e non convenzionali (M-TnC) a confronto. Una ricerca presso la divisione di
M.I. dell'Ospedale San Raffele (DMI-SR).
XIII Cong. Naz. AIDS e Sindromi correlate. Rome 26-29 Novembre 1999. Abstract
Book pg. 43
Adamoli R, Durante A,
Pascale R. e Lazzarin A, Maillard M.
Utilizzo delle terapie non convenzionali e rapporto medico-paziente: una ricerca
su 584 afferenti alla divisione di M.I. dell'Ospedale San Raffaele di Milano.
XIII Cong. Naz. AIDS e Sindromi correlate. Rome 26-29 Novembre 1999. Comunicazione
orale. Abstract Book pg 23
Adamoli R, Durante A,
Pascale R.
Conoscenze e modelli operativi di 83 specialisti in infettivologia rispetto
le terapie non convenzionali utilizzate dai loro pazienti. Una ricerca presso
le divisioni di M.I. degli Ospedali Sacco, Niguarda e San Raffaele di Milano.
XIII Cong. Naz. AIDS e Sindromi correlate. Rome 26-29 Novembre 1999. Abstract
Book pg42
Adamoli R. (1998)
Terapie non convenzionali nell’infezione da HIV: una prospettiva di lavoro
Relazione orale XII° Convegno Nazionale AIDS e Sindromi Correlate. Genova
22-25 Novembre 1998. Atti in corso di stampa
Adamoli R, Hagl D, Durante
A, Mascheroni G, Rigon D. (1998)
Valutazione di un Ciclo di incontri di Informazione Sanitaria rivolto a persone
con esperienza di tossicodipendenza in programma presso Comunità Terapeutiche
(TiCT). XII° Conv Naz AIDS e Sindromi Correlate. Genova 22-25 Novembre 1998-
Abstract Book p. 262
Rigon D, Mascheroni G,
Adamoli R. (1998)
Esperienza di Gruppi di Autoaiuto (GdA) per persone con HIV e AIDS (PVcHA) rivolto
a persone con esperienza di tossicodipendendenza in programma presso Comunità
Terapeutiche (TiCT). XII° Conv Naz AIDS e Sindromi Correlate. Genova 22-25
Novembre 1998- Abstract Book p. 278
Brambilla M., Adamoli
R. (1998)
Progetto di informazione e prevenzione nella zona di Cusco (Perù) sostenuto
da associazioni di lotta contro l’AIDS italiane. XII° Conv Naz AIDS e Sindromi
Correlate. Genova 22-25 Novembre 1998- Abstract Book p. 286
Bianchi A, Adamoli R, Durante A, Saibene A. The Clinical Research on Medicinal Plants used in HIV-infection: a Bibliographic searc. 12th World AIDS Conference. Geneva, Switzerland, 28 June – 3 July 1998. P 42392
Adamoli R (1998)
Terapie non Convenzionali come risorse per le persone con HIV e AIDS ai tempi
degli inibitori della proteasi.
Medicina Naturale a Convegno Milano 21-22 febbraio 1998
Adamoli R (1997)
Le terapie non Convenzionali ai tempi degli inibitori della proteasi, delle
combinazioni e del monitoraggio della carica virale. Personalizzazione della
terapia. Le nuove possibilità della diagnostica e della combinazione
di risorse terapeutiche (carica virale, combinazione di terapie). Relazione
sui lavori dell’omonimo gruppo di lavoro. OutAdali, Incontro nazionale delle
Persone con HIV e AIDS sulle Terapie non Convenzionali. Venezia 16-19 ottobre
1997. Atti pp 190-95
Adamoli R (1997)
Accessibilità e Qualità delle Terapie non Convenzionali.
Convegno "AIDS, Bisogni e Risposte: l'esperienza delle associazioni" Milano
29 Novembre 1997
Adamoli R, Bianchi A,
Durante A, Saibene A (1997)
Attività in vitro e ricerche cliniche sulle piante medicinali studiate
nell’infezione da HIV.
XI° Conv Naz AIDS e Sindromi Correlate. Pisa 13-15 Novembre 1997- Abstract
Book pag. 66.
Durante A, Adamoli R
(1997)
Il ruolo dei micronutrienti nell’alimentazione delle persone che vivono con
HIV e AIDS.
XI° Conv Naz AIDS e Sindromi Correlate. Pisa 13-15 Novembre 1997- Abstract
Book pag. 276.
Bianchi A., Adamoli R.,
Durante A., Saibene A. (1997)
Piante medicinali e Aids. Piante antivirali e immunomodulanti utilizzate nell'infezione
da HIV e nelle malattie correlate.
Edizione Tecniche Nuove Milano.
Adamoli R., Durante
A., Hagl D., Rossi F., Giannelli V. (1997)
The use of unconventional therapies and health rights
3rd International Conference on Home and Community Care for Persons
Living with HIV/AIDS. 21-24 May 1997. Amsterdam, The Netherland. Abstract P9
Durante A., Rava
L., Rigon D. (1997)
"Cavoli a Merenda": a practical guide to healthy nutrition for people living
with HIV and AIDS and an important instrument of work for NATC Italian Network".
2nd International Conference on Nutrition in HIV Infection. Aprile
1997, Cannes. Abstract p. 290
Adamoli R Durante
A (1996)
Undicesima Conferenza Internazionale AIDS e Terapie NonConvenzionali.
Medicina Naturale, n°5: 96-103
Adamoli R e Durante
A (1996)
Ricerca su utilizzo e sperimentabilità delle medicine tradizionali in
Italia.
III Coll Eur Etnofarm Giugno 1996 Genova: Abstract Book pag 180
Hagl D (1996)
Il Community Forum chiede pari accesso ai trattamenti per il 90% delle PVcHA
al mondo
Atti Cong Naz "AIDS: quale terapia". 4-5 ottobre 1996 Cagliari.
Adamoli R, Moioli
MC, Poletto M, Caggese L. Giannelli F, Durante A, Hagl D, Rossi F, Breglia M,
Cremonesi F (1996)
Ricerca Pilota sull’utilizzo di terapie complementari da parte di 223 persone
con HIV afferenti ad un ambulatorio di malattie infettive.
X Conf Naz AIDS Sindr Correl Milano: 418 (Abs O-70)
Adamoli R., Rovedo
Granada V., Di Pierdomenico L., Codini G., Grassotti R., Palumbo G. Durante
A., Granelli M., Giani A., Foà D., De Marco MT. (1995)
Problematiche giudiziarie e sociali per persone con HIV.
Quaderno di Documentazione N° 7. Centro Operativo AIDS di Milano. Ottobre
1995
(il quaderno contine un capitolo relativo alle TC in carcere)
Durante A. Adamoli R.
(1995)
A possible contribution of complementary theraphies in the reduction of drug
related harm strategies.
6th International Conference on the Reduction of Drug Related Harm.
26-30 March Firenze. Abstract Book pag 52
Roberto Adamoli (1995)
Relazione d'apertura. Seminario "Per una dottrina della sicurezza ragionevole"
Bocca di Magra 12-14 Maggio 1995. Volume Relazioni, Interventi, Sommari e Comunicazioni.
Abstract pag. 1-12
Adamoli R., Andreoni
L., Bocceda G., Cappelletti P., Confetti C., D'Orio F., Durante A., Giannelli
V., Hagl D., Petrotta C., Tinelli P., Ziliani N. (1995)
Andare controHIV è possibile. Materiali informativi per persone sieropositive.
Realizzato dall'USSL. 40 di Milano in collaborazione con il Centro Poiesis Fondazione
Exodus.