Rassegna dei principali siti internet e della documentazione online

 

A cura di Roberto Adamoli e Maria Rita Maffei

 

Sommario

 

Obiettivo. La ricerca ha l’obiettivo di selezionare siti web sulle Medicine non Convenzionali (MnC) di particolare utilità e qualità, classificare questi siti in base al tipo di risorse e produrre una serie di sottoselezioni riguardanti singole MnC (omeopatia, fitoterapia etc) e particolari tipi di risorsa (database, documentazione, informazione, siti istituzionali etc).

Metodologia. Sono stati adottati alcuni criteri qualitativi finalizzati a definire gradi diversi di qualità dell’informazione e della documentazione online. Sono stati inoltre individuati e definiti 13 descrittori funzionali alla classificazione dei siti. I siti sono quindi stati visionati e analizzati separatamente da due revisori, che li hanno analizzati sulla base dei criteri e del sistema di descrittori prima menzionato. I siti sono stati inclusi in una prima selezione (database in Access) e a seguito di una procedura di consenso fra i due revisori inseriti nella selezione finale e ulteriormente analizzati allo scopo di essere classificati (applicazione dei descrittori).

Risultati. Sono stati visionati approssimativamente 4.000 siti (stima). Sono state incluse nella selezione finale 306 risorse. L’utilizzo di adeguati descrittori ha permesso di ottenere diverse sottoselezioni per tipo di MnC o per tipo di materiale ospitato nel sito. Allo scopo di descrivere le risorse web selezionate i 13 descrittori adottati sono stati impiegati complessivamente 627 volte. I siti selezionati si caratterizzano per ospitare database (34), documentazione scientifica e/o tradizionale (114), programmi di ricerca (18), documentazione sulla sicurezza delle MnC (15), sulla loro regolamentazione (30), informazioni (111) etc.

 51 delle 306 risorse selezionate sono state realizzate e/o messe in linea da fonti istituzionali.

Conclusioni. Sono presenti nel web risorse importanti per l’informazione, la formazione e l’aggiornamento sulle MnC. Queste risorse sono “oscurate” da un volume enorme di siti sulle MnC. I meta-link e le selezioni di risorse sono uno strumento fondamentale per poter individuare risorse di qualità sulle MnC. La presente selezione rappresenta una risorsa aggiuntiva e la sua messa in rete potrebbe essere utile per la comunità di utenti internet interessati alle fonti web di qualità sulle MnC.

 

 

 

 

1 - Obiettivo

 

Questa ricerca ha lo scopo di individuare i siti internet di maggiore rilevanza rispetto le Medicine non Convenzionali (MnC). Sono attualmente in corso lavori internazionali* con lo stesso obiettivo che potranno essere utilizzati in futuro per integrare il presente lavoro.

Nel realizzare questa selezione sono stati adottati dei criteri per quanto possibile oggettivi al fine di poter definire la tipologia stessa della selezione operata. In termini generali possiamo dire che sono stati  considerati importanti i siti che forniscono documentazione di adeguata qualità (su parametro oggettivo), forniscono correttamente informazioni e/o sono rappresentativi di un intervento/interesse istituzionale, comunitario o professionale rispetto le MnC. L’obiettivo di questa ricerca è quindi quello di produrre una selezione di fonti Web che forniscano informazioni di qualità sulle MnC.

Si sottolinea comunque l’importanza di un futuro continuo aggiornamento e implementazione dei dati.

 

 

2 - Metodologia

 

Trattandosi di un lavoro preliminare di prima selezione non sono stati adottati sistemi di punteggio complessi e articolati, o altri parametri e metodologie che possano fornire valori confrontabili e statisticamente analizzabili. (Riportiamo comunque in allegato una breve bibliografia di riferimento per la valutazione della qualità delle informazioni mediche in Internet). La selezione dei siti WEB è stata operata separatamente da due revisori sulla base del protocollo di lavoro più avanti dettagliato.

 

2.1 Quale sistema di modulazione e di orientamento dell’attività di selezione  sono state adottate le seguenti misure:

A) criteri qualitativi di riferimento sulla base dei quali valutare e selezionare i siti

B) doppia selezione da parte di:
- esperta nella ricerca di risorse bibliografiche ( Medline, Internet …)
- esperto in documentazione scientifica e tradizionale sulle MnC

 

2.2 In termini generali il lavoro di selezione si è sviluppato nel seguente modo:

1) Individuazione e selezione del sito da parte di uno dei revisori. Selezione operata sulla base di criteri condivisi (punto 4)

2) Analisi del sito da parte dell’altro revisore.

3) Consenso o discussione imperniata sui criteri condivisi (punto 4)

4) Inclusione o esclusione del sito dalla selezione

 

2.3 Infine, in considerazione:

è stato opportuno adottare quale strategia di identificazione dei siti WEB sulle MnC un procedere “a cascata”, a partire dai siti segnalati e linkati nei principali siti WEB.

Dove non menzionato diversamente la pagina di partenza individuata per il presente lavoro è http://www.holisticmed.com/www/. E’ stata scelta questa pagina in considerazione della ricchezza in link per molte delle MnC oggetto di questo lavoro. Per ognuna delle diverse aree sono comunque stati visitati i siti istituzionali di maggiore importanza conosciuti dagli autori, come nel caso del sito dell’OMS (http://www.who.int/medicines/organization/trm/orgtrmmain1.shtml), del NCCAM (http://nccam.nih.gov/) etc.

 

2.4 Infine, relativamente ai siti italiani, in considerazione della frammentarietà dell’informazione e dell’assenza di metatesti affidabili sono state operate anche alcune ricerche utilizzando motori di ricerca e adeguate parole-chiavi.

 

2.5 I risultati della ricerca sono stati registrati in un database in formato Access, con relativi tabelle, query e report organizzati anche per singola MnC e altre variabili.

 

Nelle prossime pagine verrà dettagliato il percorso di lavoro e verranno descritti i criteri condivisi che hanno guidato il lavoro di revisione.

 

 

 

 

3 - Schema riassuntivo delle attività realizzate

STEP 1:

Metodologia

 

Definizione parte metodologica (Bozza 1)

 

2° Autore

 

 

 

↓

 

 

 

 

 

Revisione Bozza 1 (Bozza 2)

 

1° Autore

 

 

 

↓

 

 

 

 

 

Discussione parte metodologica

 

1° e 2° Autore

 

 

 

↓

 

 

 

 

 

Feedback Responsabile Progetto

 

Dr.ssa Buiatti

 

 

 

↓

 

 

 

 

 

Edizione definitiva della parte metodologica

 

2° Autore

 

 

 

 

↓

 

 

 

 

 

 

Approvazione

METODOLOGIA

 

1° e 2° Autore

 

 

 

▼

 

 

 

STEP 2:

Selezione e

 

Rassegna siti Web MnC e

Prima Selezione  e Descrizione
(imputata in dataBase di Access)

 

1° e 2° Autore

Descrizone Siti Web

 

 

↓

 

 

 

 

 

INTEGRAZIONE DELLA PARTE METODOLOGICA

 

1° e 2° Autore

 

 

↓

 

 

 

 

Seconda selezione ed eventuale Integrazione dei dati

 

1° 2° Autore

 

 

 

↓

 

 

 

 

 

Procedura di consenso (discussione) e quindi:

SELEZIONE DEFINITIVA

 

1° e 2° Autore

 

 

 

▼

 

 

 

STEP 3:

Realizzazione
relazione e materiali finali

 

3.1 Accorpamenti delle risorse WEB (query e report in dbase)
(per Aree Terapeutiche e Patologie)

Realizzazione:

1) Bozza dataBase risorse WEB

2) Bozza “Istruzioni per l’imputazione dati del dBase

3) Bozza relazione finale
con integrazione del presente documento; scrittura di:
-  Risultati (step 3.2)
- Discussione (step 3.3)
- Conclusione della ricerca (step 3.4)

4) Bozza Selezione risorse WEB sulle MnC:
Definizione pagineWeb

     (Home, Aree e Patologie) e loro relazioni.

 

2° Autore

 

 

 

↓

 

 

 

 

 

Procedura di consenso

Discussione materiali punto precedente

 

1° e 2° Autore

 

 

 

↓

 

 

 

 

 

Edizione definitiva dei materiali:

* dataBase risorse WEB

* Istruzioni per l’imputazione dei dati nel dBase

* Relazione finale

* Selezione risorse WEB MnC

 

1° e 2° Autore

 

 

 

 

 

 

 

4 - Selezione e Descrizione dei siti Web

 

4.0 – Tipologie di interesse ed inclusione

 

L’interesse per le MnC può essere alimentato da diversi fattori ed in particolare, fra i più importanti, la cura della propria salute (pazienti, etc.), compiti di tipo istituzionale (Agenzie sanitarie, Regioni etc), professionale (medici; naturopati etc) e settoriale specialistico (Medici o Terapeuti di specifiche MnC). Analiticamente il nostro obiettivo è stato quindi quello di individuare e selezionare siti che corrispondono a queste tipologie:

La distinzione fra siti definiti educational generali e specialistici MnC si rende necessaria perché si riferisce a situazioni, soggetti ed esigenze diverse. Possiamo immaginare i primi siti come situazioni monotematiche o politematiche rivolte al professionista che intenda essere informato in generale sulle MnC, senza per questo farne oggetto delle propria pratica medica o di terapeuta non medico. Riteniamo infatti che tutti i professionisti della salute in futuro dovranno acquisire un certo grado di conoscenza di questo tipo di terapie allo scopo di maturare un background personale-professionale, di  gestire adeguatamente il rapporto medico-cittadino/utente e per l’eventuale orientamento ad una specializzazione non convenzionale. Questo tipo di siti fornisce quindi una informazione generale sulle MnC.

I siti specialistici sono invece siti che forniscono un servizio di formazione e aggiornamento professionale su singole o su più MnC. Si tratta quindi di siti rivolti prevalentemente (ma non solo ) al medico e al terapeuta che applica le MnC e che necessita di aggiornare la propria formazione con lo scopo di esercitare dette terapie.

 

4.1 – Definizione dei criteri di orientamento alla selezione

 

Al punto 4.0 sono state definite le quattro tipologie di interesse per questo lavoro.

Possiamo ulteriormente ridurre queste 4 tipologie a 3 tipi principali di documenti/risorse che devono essere valutati:

Per ognuna di queste 3 tipologie sono stati adottati i seguenti criteri finalizzati ad orientare la selezione dei siti da includere nella selezione. Per ogni singola variabile i criteri di valutazione sono stati inclusi con ordine di rilevanza; ovvero il primo criterio è più rilevante del secondo, il secondo del terzo etc.  Infine, in alcuni casi sono stati adottati dei criteri soglia, che discriminano l’inclusione o meno nella selezione. Unica eccezione i siti toscani, la cui selezione è stata operata come meglio dettagliato più avanti.

 

4.1.1 Criteri per le INFORMAZIONI

 

Variabili Criteri Informazioni (CI)

Andamento

Punteggio

 

 

 

A - Qualità dell’informazione

Problematica

A

 

Enfatica

B

 

 

 

B – Fonti

Indicazione fonti

A

 

Fonti non indicate

B

 

 

 

C - Aggiornamento

Frequente

A

 

Infrequente

B

 

 

 

D - Volume documentazione

Ampio

A

 

Limitato

B

 

In questo caso specifico il primo criterio di selezione è anche un criterio soglia, ovvero un sito con informazione enfatizzata che promette guarigioni “miracolose” o relativo a terapie non provate (per patologie gravi, invalidanti o esiziali) viene escluso dalla selezione. Nel caso il sito superi il primo criterio viene incluso sulla base della valutazione delle restanti tre variabili.

 

4.1.2 Criteri per la DOCUMENTAZIONE

 

Variabili Criteri Documentazione (CD)

Andamento

Punteggio

 

 

 

A – Archivio di dati

Sì

A

 

No

B

 

 

 

B – Natura dei dati

Rigorosi (scientificamente o tradizionalmente).

A

 

Precaria

B

 

 

 

C - Aggiornamento

Frequente

A

 

Infrequente

B

 

 

 

D - Volume documentazione

Ampio

A

 

Limitato

B

 

 

 

E - Tipologia documentazione

Studi strutturati

A

 

Casistica

B

 

 

 

F – Attività di nicchia (documentazione)

Fondamentale

A

 

Rilevante

B

 

Naturalmente il primo criterio è anche criterio soglia, infatti vengono inclusi in questa selezione siti che abbiano un certo corpo di dati. Questi dati possono anche essere di natura “storica”, come nel caso di certa materia medica omeopatica, di medicina tradizionale cinese e ayurvedica. Molte MnC hanno le loro basi nella materia medica tradizionale ed è questa la ragione per cui il secondo criterio di inclusione (altro criterio soglia) prevede che questi dati possano essere rigorosi su base scientifica o su base tradizionale (ovvero ricavati dalla materia medica tradizionale). Superati questi due criteri soglia, l’inclusione o meno viene decisa sulla base dei restanti tre criteri. L’ultimo criterio è stato inserito per permettere di includere siti che potrebbero anche non contenere molta documentazione ma essere importanti per singole MnC.

 

4.1.3 Criteri per l’ATTIVITA’ ISTITUZIONALE E COMUNITARIA

 

Variabili Criteri Attività Comunitaria (CAC)

Andamento

Punteggio

A - Tipologia

Autorità Sanitaria

A

 

Ospedale/Clin. Universitaria

A

 

Università

A

 

Ass. “istituzionale” medici

A

 

Ass. pazienti/ comunità di base

A

 

 

 

B - Fattività

Clinica (studi, supporto studi)

A

 

Iniziativa

B

 

Attenzione

C

 

 

 

C - Struttura

Struttura ramificata

A

 

Ufficio

B

 

Personale

C

 

 

 

D – Qualità sito

Servizi e Documentazione estensiva

A

 

Solo documentazione propria

B

 

Rappresentanza senza doc.

C

 

 

Non sono previsti in questo caso criteri soglia. L’inclusione viene valutata sulla base dell’insieme dei criteri indicati.

 

 

4.2 Siti toscani

 

I siti che presentano una rilevanza sul piano istituzionale e della documentazione sono stati inclusi nella presente selezione seguendo le stesse modalità e gli stessi criteri sopra definiti.

Sono stati inoltre inclusi in una apposita sezione tutti i siti toscani non commerciali sulle MnC (Associazioni, Scuole, Centri), indipendentemente dal fatto che ospitino o meno documentazione. E’ infatti necessario fornire al cittadino toscano e alla comunità internet in generale la possibilità  di sapere cosa c’è e cosa viene organizzato in Toscana e, questo, sembra essere uno degli scopi del presente lavoro.

 

Relativamente ai siti toscani sono stati adottati unicamente due criteri metodologici:

1) E’ stata adottata la sola esclusione in negativo, ovvero, non sono stati inclusi i siti WEB che violano fondamenti deontologici e/o etici. Non sono stati ad esempio inclusi siti che propongono guarigioni miracolose per patologie esiziali e/o invalidanti per le quali è nota l’assenza di opzioni terapeutiche risolutive.

2) Trattandosi di siti autoreferenziali i link non sono stati accompagnati da descrizioni; questo anche per evitare di “trattare” e presentare diversamente le situazioni presenti nella regione.

 

Dal momento che non viene adottato un criterio qualitativo (selezione) ma si procede all’inclusione di tutte le risorse è opportuno presentare i risultati nel modo più organico possibile. Le diverse risorse WEB verranno raggruppate in due diverse tipologie di siti WEB:

 

Area MnC dei trattamenti professionali (medici e non)

MnC che vengono prescritte, applicate, praticate da parte di professionisti (medici e non) a terze persone. Analogamente, scuole, centri e associazioni che si interessano e che formano in questi campi. Si tratta delle

 

Area MnC del benessere, degli stili di vita e dell’autocura

Centri che, a diverso titolo, introducono e insegnano tecniche e terapie non convenzionali poi esercitate dalle persone stessa su se stessa, come: Yoga, Tai chi chuan, Qigong, arte-terapia, Visualizzazione, tecniche di rilassamento, Meditazione, Training autogeno. In questa sezione saranno incluse anche le risorse che, pur rientrando nel punto precedente, vengono proposte e praticate in contesti salutistici più che terapeutici. Ad esempio, un centro benessere (peculiarità prevalente) che prevede anche la possibilità di ricevere massaggi per produrre un generico rilassamento e piacere personale.

 

 

4.3 Aree MnC di interesse della presente selezione

 

4.3.1 – MnC oggetto della selezione nel Web.

 

Nel database realizzato nell’ambito di questa ricerca sono compresi due campi relativi al tipo di MnC, il campo “MnC” e il campo “MnC2”. Nel campo “MnC” è stato riportato il nome del raggruppamento e nel campo “MnC2” quello della singola MnC. Eccezioni sono state fatte per le MnC più importanti (omeopatia, fitoterapie etc) che sono state incluse direttamente nel campo “MnC”.

Relativamente all’elenco che segue, i raggruppamenti o le singole MnC in grassetto sono state imputate nel campo “MnC” e quelle non in grassetto in quello “MnC2”.

 

 

 

 

 

Ed inoltre i siti che presentano le seguenti peculiarità:

 

 

 

4.3.2 – Siti istituzionali

 

I singoli report sono stati indicizzati anche relativamente al carattere istituzionale del sito WEB. La definizione di siti di tipo istituzionale non è esattamente univoca. In questo lavoro la dizione “siti di tipo istituzionale” viene utilizzata in senso allargato, intendendo con questo “i siti WEB prodotti direttamente o su mandato di istituzioni politiche e amministrative (parlamenti, governi, ministeri, istituti nazionali per la salute, regioni, comuni, OMS, ONU etc), o ancora istituzioni formative che rilasciano titoli (lauree, diplomi, specializzazioni) legalmente istituiti e riconosciuti (ad esempio le università, ma anche il diploma in agopuntura dove riconosciuto) o, infine, strutture sanitarie interne o convenzionate con i  sistemi sanitari nazionali (ospedali etc).

La selezione risultante dal presente lavoro, non potrà che essere parziale, ovvero includere solo una parte dei soggetti. Infatti, una selezione completa comporterebbe l’esatta conoscenza delle legislazioni e della regolamentazione dei singoli stati. Questa selezione contiene quindi solo una lista parziale dei siti WEB di questa natura.

 

 

 

4.4  Descrittori relativi alla tipologia delle risorse WEB

 

Le risorse WEB sono state identificate non solo in ordine alle diverse MnC (punto 4) ma, anche rispetto i diversi tipi di documentazione, informazioni e altre categorie di possibili “prodotti” web. A questo scopo sono stati definiti i descrittori in seguito indicate.

Un elenco di risorse WEB comprende un numero considerevole di siti con diversi gradi di importanza in quanto a volume e qualità della documentazione e dell’informazione. Per evitare di realizzare un elenco indistinto di siti le key sono state ordinate per importanza. Ad esempio, nella presente selezione i database sono considerati la risorsa principale in quanto li si considera “prodotti” maggiormente versatili e di natura “dinamica” e, conseguentemente, con una maggiore probabilità di essere aggiornati. Questo, diversamente dalla documentazione “statica” (articolo, ricerca, monografia) che viene realizzata in un determinato momento e riporta eventi specifici e/o datati. Dopo i database, è stata considerata di particolare importanza la documentazione (come in seguito definita), la ricerca, la sicurezza (sempre documentazione, ma relativa ad un aspetto particolare e ben definito), le riviste (documentazione in progress) etc, come proposto in seguito.

Il presente ordinamento non ha evidentemente alcun valore assoluto, ma ha il solo scopo di ordinare le risorse WEB in modo che fra i primi link siano presenti le maggiori risorse e, comunque, che la successione di risorse permetta un ordine tendenzialmente decrescente di importanza.

 

 

4.4.1 - Descrittori principali

 

Le principali caratteristiche dei siti WEB sono state riassunte da una serie di parole-chiave. Ogni sito è stato indicizzato nel database impiegando le seguenti key:

 

DataBase: siti che forniscono l’accesso a banche dati relative a terapie, medicine e altri oggetti d’interesse.

 

Documentazione: insieme di dati strutturati ottenuti e riportati in forme rigorose che consentono di documentare eventuali attività o peculiarità di terapie, aree terapeutiche e altro. Dati che possono riguardare la documentazione scientifica o anche la materia medica tradizionale delle singole medicine.

 

Ricerca: siti di istituzioni, centri network (etc.) di ricerca, oppure siti con selezioni di link attinenti. Con il termina ricerca non viene quindi indicata la presenza di ricerche (comprese nella key “documentazione”) ma centri, network, gruppi di discussione (etc.) che si occupano espressamente di ricerca.

 

Sicurezza: siti dedicati alla sicurezza (tossicologia, reazioni avverse, interazioni etc.) delle MnC o, comunque, siti in cui siano previste apposite sezioni o vengano proposte raccolte sistematiche di documentazione inerente la sicurezza.

 

Riviste: siti che forniscono indici e/o abstract e/o full-text di riviste dell’area delle medicine non convenzionali.

 

Regolamentazione: siti che forniscono informazioni sulla regolamentazione (legislazione, normativa etc.) delle singole MnC o delle MnC in generale nei singoli stati, regioni etc.

 

News: siti che forniscono un fattivo servizio di aggiornamento relativo a singole terapie, medicine e oggetti d’interesse.

 

Informazione: informazioni in forma di descrizione generale delle terapie, delle aree terapeutiche o di altri temi inerenti. Descrizioni utili e funzionali ad acquisire le conoscenze di base relative ad una determinata disciplina o oggetto d’interesse.

 

Interazioni professionali: siti interattivi, dove è possibile partecipare ed interagire con altri soggetti: mailing list, forum, consulenze online etc.

 

Link: siti come meta-link, oppure siti con pagine ricche di link verso altre risorse.

 

Calendari eventi: sono inclusi in questa classificazione non tanto i siti che forniscono informazioni rispetto le loro iniziative; ma siti che forniscono un servizio di “calendario eventi”  relativo a singole terapie, trattamenti o oggetti d’interesse. Fatta eccezione per alcuni siti che propongono un intenso programma di eventi, anche se auto-oganizzati.

 

 

CATEGORIE SPECIALI

 

Risorse per specifiche patologie: risorse web su particolari malattie (tumori, aids, diabete etc) o comprensivi di indici per malattia.

 

Siti di tipo istituzionale: siti di tipo istituzionale come indicato al punto 4.3.2

 

 

5 – Materiali finali

 

Sono stati prodotti i seguenti materiali finali:

 

5.1 -  Relazione finale (il presente documento), comprensiva di:

 

5.2 – Database in Access con i risultati completi della ricerca

 

5.3 – Selezioni di risorse (per MnC e per tipo di risorsa) estrapolate dal database (punto5.2), proposte

        online  per consultazione da parte del gruppo di lavoro. Si tratta di un prodotto  che potrà essere

        utilizzato per la messa online definitiva dei risultati della ricerca, previa ottimizzazione grafica.

 

5.4 – Documento con riportate le istruzioni per imputare i dati nel dataBase

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

6 - Sintesi dei risultati della ricerca

 

Nella tabella che segue sono riassunti i principali risultati della ricerca, ovvero i dati i dati relativi ai siti WEB inclusi nella presente selezione.

 

 

 

 

Tipi di risorsa online (parole-chiave; descrittori)

 

 

 

 

 

 

Medicina non Convenzionali

dBase

Doc

Ric

Sic

Riv

Regol

News

Info

InterProf

Link

Cal.  Eventi

Per Pat.

Siti Istit

TOT *

 

Agopuntura

5

18

5

3

21

7

5

24

5

10

2

6

6

55

18%

Fitoterapia e fitomedicina

13

28

2

9

19

11

6

19

7

8

 

 

13

64

21%

Manipolazione

 

4

 

 

6

2

4

10

 

6

1

 

1

17

5%

Medicina antroposofica

 

1

1

 

 

 

1

7

 

5

 

1

 

7

2%

Medicina omeopatica

1

19

 

 

13

2

1

14

2

8

6

 

1

42

14%

Medicine Tradizionali Orientali

1

5

 

1

11

5

3

11

1

5

2

3

 

27

9%

Omotossicologia

 

2

 

 

2

 

 

 

1

 

1

 

 

4

1%

Terapie corpo-mente

 

 

1

 

2

 

1

4

 

4

 

 

 

8

3%

Terapie mente-corpo

 

2

1

 

8

 

 

3

 

5

 

 

1

11

4%

MnC: siti generali

12

25

6

1

11

2

7

11

1

17

1

8

21

55

18%

MnC: siti generali e specifiche MnC

2

10

2

1

3

1

2

8

 

6

1

5

8

16

5%

TOTALI

34

114

18

15

96

30

30

111

17

74

14

23

51

306

100%

 

Totale key impiegate 627

 

 

 

 

* Numero dei siti WEB per ogni are MnC. Non è la somma dei valori sulla riga in quanto ogni sito WEB è stato indicizzato con più key.

 

 

 

 

 

Per una migliore interpretazione della tabella è bene tenere presente che:

§         E’ evidente che i siti web che si caratterizzano per ospitare database e documentazione sono siti in cui è disponibile anche materiale sulla sicurezza, regolamentazione etc.

§         Molti siti riportano singole informazioni riguardanti –ad esempio- la sicurezza o la regolamentazione delle MnC ma, nella selezione operata, sono stati indicizzati come siti importanti per la sicurezza (etc) solo i siti che presentavano aree dedicate e un lavoro di aggiornamento sul singolo tema. I siti che si occupano –ad esempio- di sicurezza sono molti più di 15 ma i 15 siti segnalati lo fanno sistematicamente e vi dedicano appositi spazi.

§         Il risultato finale del presente lavoro, oltre alla presente relazione, comprende un database e una serie di selezioni di risorse relative a singole MnC (omeopatia, fitoterapia etc) o a tipologie di risorse (database, riviste etc) relative alla fitoterapia, all’omeopatia etc. Fra la tabella sopra riportata e le selezioni appena menzionate sono presenti delle differenze apparenti. Ad esempio, le risorse relative alla “regolamentazione” risultano essere 24 nella selezione e 30 nella tabella. La difformità è dovuta al fatto che la tabella è il risultato di una analisi scorporata dei dati, mentre la selezione presenta singoli fonti che in realta comprendono più MnC. Ad esempio nella selezione “regolamentazione” c’è 1 voce agopuntura; 5 voci agopuntura e medicine tradizionali orientali, 1 voce omeopatia e agopuntura ed una voce omeopatia; nella tabella analitica questo diventa: 7 voci di agopuntura, 5 di medicine tradizionali orientali e 2 di omeopatia. Nella selezione le 14 voci della tabella sono accorpate in 8 risorse: ecco spiegata la differenza di 6 (30-24) prima menzionata.

§         Il numero complessivo di 306 non corrisponde a 306 siti web, in quanto alcuni siti particolarmente ricchi e organizzati per tipo di MnC o per tipo di dati sono stati inseriti più volte. Questo è vero per un numero molto limitato di siti come,ad esempio, il NCCAM presente 4 volte (homepage, area agopuntura, area malattie, area trattamenti), l’OMS presente 3 volte (homepage MT/MnC, area agopuntura e area piante medicinali), l’Università di Pittsburg presente 6 volte (serie di pagine di link selezionati su diverse MnC), il sito holisticmed presente con ben 10 risorse (serie di pagine di link su diverse MnC) e poco altro. La presente selezione riguarda quindi 306 risorse web presenti in 251 siti web.

.

Questo lavoro ha in prima istanza selezionato i siti web e poi li ha classificati utilizzando una serie di descrittori al fine di descrivere il sito selezionato in base ad un modello predefinito e comune; ottenendo infine selezioni mirate riguardanti singole MnC (11 singole MnC o accorpamenti delle stesse) e specifici tipi di risorse (13 tipi).

Come possiamo vedere sono state incluse nella selezione 306 risorse web presenti in 251 siti. Possiamo poi notare che le 306 risorse sono state indicizzate con 13 diverse parole-chiave (descrittori) richiamate 627 volte. Il descrittore maggiormente utilizzato è stato “documentazione” (n=114), seguito da “informazione”, com’è ragionevole attenderci da una selezione orientata ad individuare prevalentemente proprio questo tipo di risorse. Particolarmente rilevante il fatto che sono stati individuati 34 database riguardanti le MnC in generale e le principali MnC (agopuntura, fitoterapia, omeopatia). Particolarmente significativa la presenza di 51 siti di tipo istituzionale, essenzialmente negli USA, Australia e Inghilterra. La mancata rassegna delle risorse in lingua tedesco ha evidentemente penalizzato i siti tedeschi, fra i quali sono certamente presenti siti di tipo istituzionale.

 

 

7 – Discussione

 

7.1 Caratteristiche dei siti web sulle MnC e individuazione di quelli di maggiore qualità

 

Il lavoro di selezione ha comportato  la visita e la considerazione di alcune migliaia di siti WEB (stimati in circa 4.000). Non è compito di questo lavoro definire un sistema di valutazione della qualità dei siti ma, al solo scopo di definire alcune categorie di riferimento funzionali alla presente discussione, riportiamo nella tabella che segue alcune delle caratteristiche dei siti WEB visitati. Si tratta di una tabella a coppie di opposti (o tendenzialmente tali), che rappresenta i due estremi delle singole variabili e che quindi fornisce una rappresentazione radicalizzata del fenomeno. In realtà la situazione è maggiormente articolata, ma in questo modo possiamo da un lato semplificare l’analisi e dall’altro cogliere delle tendenze e individuare alcuni elementi utili all’analisi.

 

VARIABILI

 

 

 

 

Aggiornati

Non aggiornati

A

Estensivi

Autorappresentativi

B

Funzionali

Precari

C

Referenziati

Generici

D

Link funzionali

Link “troncati”

E

Sito puro

Sito (anche) commerciale

F

Approccio descrittivo

Approccio carismatico

G

1

2

 

 

Potremmo considerare i siti del tipo 1 e 2 come gli estremi della qualità WEB e le diverse combinazioni possibili come alcune delle realtà riscontrabili nella rete. Fra i 4.000 siti visitati la grande maggioranza corrispondeva al tipo 2 o presentava alcune delle variabili comprese in detta selezione (2A, 2B, 2AB etc). I difetti prevalenti che sono stati riscontrati sono di tipo 2A, 2C e 2E. Altri fattori peculiari di un certo numero di siti è che sono esclusivamente autorappresentativi e autopromozionali (2B); mentre un certo numero unisce informazione e vendita di prodotti (2F), oppure propone un approccio basato sul carisma di singoli terapeuti (prevalentemente nell’area delle terapie mente-corpo).  Particolarmente diffusa e la presenza di link “troncati”, ovvero di link che portano a indirizzi inesistenti. Questo è dovuto, da un lato al mancato aggiornamento (solitamente, una volta fatta la pagina link di un sito realizzato con poche risorse e la cui realizzazione è affidata ad altri, difficilmente ci si torna sopra) e dall’altro alla frequente abitudine di cambiare provider improvvisamente. Un’altro fenomeno che è stato osservato marginalmente è la cessione ad altra attività dei domini o delle pagine WEB. Capita infatti di cliccare in un link di agopuntura, omotossicologia o altro e di trovarsi una pagina promozionale di altra natura.

 

Queste problematiche e limiti sono comuni ad altre tipologie di informazioni presenti nella rete e sono dovute primariamente a scelte dei realizzatori dei siti (ad esempio relativamente all’autorappresentatività) oppure  alla scarsità di risorse  o alla poca importanza assegnata al WEB (aggiornamento, precarietà etc).

 

Complessivamente l’area delle MnC presenta un’elevata percentuale di siti a basso valore informativo o di esclusiva autopromozione. E’ opportuno notare che, comunque, l’autopromozione rappresenta un fattore positivo in quanto viene fornita un’informazione, per altro in un contesto pubblico e quindi potenzialmente esposta alla valutazione collettiva. I siti di autopromozione nella quasi totalità non rappresentano comunque un “valore aggiunto” rispetto la documentazione e l’informazione sulle MnC e, non sono quindi di particolare interesse per questa selezione.

Solo una minoranza di siti fornisce anche un servizio di documentazione e informazione. Mediamente sono stati inclusi in questa selezione fra il 5 e il 10% (stima) dei siti visitati e questo lavoro ha richiesto oltre due mesi  di attività (mediamente oltre un mese per ognuno dei revisori).

 

Va quindi osservato che:

 

·         Sono online diverse tipologie e qualità di risorse sulle MnC

·         La quantità di tali risorse, in assenza di apposite competenze nella ricerca, rende ardua la

      possibilità che l’utente possa individuare e quindi avvalersi di risorse di qualità

·         E’ quindi necessario un lavoro di selezione dei siti per individuare risorse di qualità

·         Questa attività richiede un notevole investimento di tempo

·         Difficilmente il cittadino e il professionista possono dedicare tutto questo tempo al lavoro di selezione

 

Ne consegue che:

 

·         E’ ragionevole pensare che senza una selezione precedentemente operata (o meta-link ottenuti

      mediante una metodologia trasparente e valida) sia difficile accedere alle migliori risorse.

·         I meta-link sembrano quindi svolgere un ruolo importante. Pur non avendo un valore assoluto (non

      comprendono tutti i siti “di elevata qualità”, ma una selezione di siti “di elevata qualità”), rappresentano

   un mezzo indispensabile per ottimizzare la ricerca online.

 

E’ comunque opportuno osservare che:

 

·         Sulla qualità dei meta-link servirebbe un’apposita ricerca ma, pur non avendo predisposto un apposito

      piano di confronto fra i meta-link online, è stato osservato che:
     * talvolta sono assenti risorse WEB importanti (anche se il meta-link è stato realizzato dopo la messa in

       rete della risorsa)
     * talvolta sono presenti risorse di ridotta qualità e valore, senza che ne sia ipotizzabile la ragione
     * talvolta i meta-link sono influenzati da aspetti geografici, includendo siti nazionali in percentuale

       maggiore dei siti internazionali
     * la lingua rappresenta un fattore fortemente limitante. Solo raramente sono inclusi nei meta-link siti WEB  

       editati in lingua diversa da quella inglese. Anche questa selezione presenta analoghi limiti essendosi

       limitata ad individuare quasi esclusivamente siti in lingua italiana e inglese, con poche eccezione per il

       francese e il tedesco.

·         La presente selezione presenta tre peculiarità:
     * include siti in lingua italiana
     * include siti in lingua inglese non inclusi in altre selezioni
     * al momento non presenta link “troncati”

 

 

7.2 Analisi critica dei risultati

 

La tabella sopra riportata evidenzia una serie di peculiarità e di limiti. Possiamo infatti osservare che l’agopuntura, la fitoterapia e i siti generali sulle MnC presentano una varietà e una quantità di risorse che appare essere significativa. La presenza di risorse web per le più importanti tipologie (database, documentazione, istituzioni etc) permette infatti di avvalersi di un insieme ampio e diversificato di risorse in questo gruppo di MnC. Alcuni punti deboli sembrano essere presenti nella selezione relativa alla fitoterapia per le poche risorse relative alla ricerca (n=2) e per l’assenza di siti che riportino calendari eventi e dati sulle singole patologie. In realtà nel web esistono risorse sulla ricerca e su singole patologie, solo che queste non riguardano la sola fitoterapia e quindi sono state incluse nei siti generali, oppure sono ricavabile come risultato di ricerche in database (ben 13 database sulla fitoterapia). Relativamente al calendario eventi molti siti riportano singoli eventi. E’ comunque ragionevole pensare che in questo la selezione presenti un parziale limite interno di indicizzazione; ovvero, che fra le risorse selezionate ve ne siano alcune che offrono “calendari eventi” non particolarmente ampi, ma comunque utili.

Le selezioni riguardanti l’omeopatia e le medicine tradizionali presentano invece evidenti mancanze relativamente a tipologie importanti come la ricerca, i siti istituzionali e le singole patologie. Valgono anche qui le considerazioni fatte in precedenza. Dobbiamo ricordare che l’indicizzazione è stata operata solo in caso di risorse dedicate esclusivamente (o con aree ben definite) –ad esempio- alla ricerca  in omeopatia (non singole ricerche) e a siti istituzionali espressamente dedicati etc. In realtà, alcuni siti istituzionali si occupano anche di omeopatia (elenco siti generali) e alcuni siti dedicati a singole patologie riportano –fra l’altro- anche dati relativi a trattamenti omeopatici. Relativamente alle medicine tradizionali dobbiamo poi ricordare che esistono certamente altri centri di ricerca e centri istituzionali che offrono però dati in lingua diversa dall’inglese e dall’italiano (ad esempio il cinese). E’ comunque ragionevole pensare che in occasione di ulteriori lavori di selezione per alcune MnC debba essere operato un supplemento di ricerca finalizzato all’individuazione di risorse web del tipo mancante/carente nella presente selezione, anche ricercandole fra quelle in lingua diversa dall’inglese.  Nell’insieme è però evidente che le MnC maggiormente diffuse a livello mondiale (fitoterapie e agopuntura) e meno controverse presentano nel web il maggior numero di risorse e, fra queste, un maggior numero di risorse di qualità.

 

 

8 – Conclusioni

 

Solo una piccola parte dei siti visitati (7.6% dei circa 4000 siti visitati) sono stati inclusi nella presente selezione. L’elevato numero di siti sulle MnC “oscura” la minoranza di siti di qualità e rende di assoluta utilità le rassegna di risorse web (meta-link, guide, rassegne). La ricerca ha portato all’individuazione di 306 risorse web di elevata qualità ospitate in 251 siti.  Sono stati utilizzati 13 descrittori rappresentativi di altrettante tipologie di  dati e modalità di presentazione degli stessi (database, documentazione, materiali sulla sicurezza, regolamentazione etc) che hanno portato alla classificazione delle singole risorse. La classificazione ha permesso di realizzare specifiche selezioni riguardanti singole MnC (omeopatia, fitoterapia, agopuntura etc) e specifici tipi di materiali (database sulla fitoterapia, documentazione sull’omeopatia, regolamentazione dell’agopuntura etc). In questo modo è stata prodotta una guida alle risorse web di maggiore qualità e funzionale a diversi tipi di accorpamento e ricerca. Le rassegne di risorse web già in rete e da noi utilizzate/valutate hanno evidenziato carenze (mancata citazione di siti importanti) e difetti di aggiornamento (presenza di link “troncati”). Trattandosi talvolta di selezioni realizzate recentemente e da persone certamente autorevoli, è ragionevole pensare che in un contesto dinamico e vasto come il web ogni risorsa sia destinata a diventare obsoleta nel tempo. Per questa ragione la presente selezione rappresenta in questo momento una risorsa aggiuntiva (e non ripetitiva) per il web. Sarebbe inoltre opportuno prevedere un aggiornamento (almeno annuale, meglio se semestrale) della selezione. Questa attività dovrebbe prevedere: aggiornamento dei dati relativi ai siti già inclusi (esclusioni, conferme e integrazioni); esplorazione dei link esterni presenti in questi siti ed eventuale inclusione/classificazione; inclusione/classificazione di nuovi siti scelti sulla base di nuove procedure.

Infine è opportuno notare che il tipo e la qualità delle risorse online individuate è di particolare utilità per il lavoro di ricerca, formazione, aggiornamento e informazione sulle MnC. Sono infatti stati individuati database e fonti di documentazione anche full-text. Da questo fatto ne consegue che i servizi in rete rappresentano un ambito importante di investimento e di attenzione anche per le istituzioni pubbliche: istituzioni e amministrazioni che hanno fra i loro scopi la corretta informazione dei cittadini e la migliore formazione e aggiornamento di coloro che sono impegnati a elevare il benessere delle persone e prevenire/ trattare le malattie, siano essi medici e/o terapeuti convenzionali e non.


Allegato:

 

Breve bibliografia di riferimento per la valutazione della qualità delle informazioni mediche in Internet:

 

BIOME Resource evaluation (BIOME is a collection of gateways which provide access to evaluated, quality Internet resources in the health and life sciences, aimed at students, researchers, academics and practitioners. BIOME is created by a core team of information specialists and subject experts based at the University of Nottingham Greenfield Medical Library, in partnership with key organisations throughout the UK and further a field. )

http://biome.ac.uk/guidelines/eval/

 

Developing Web Site Selection Criteria / ISI

http://www.isinet.com/isi/hot/essays/selectionofmaterialforcoverage/23.html

 

DISCERN: Quality criteria for consumer health information

http://www.discern.org.uk/

 

eHealth Code of Ethics/ Internet Healthcare Coalition

http://www.ihealthcoalition.org/ethics/ehealthcode0524.html

 

Honcode / Health On the Net Foundation

http://www.hon.ch

 

[La] qualità delle informazioni mediche su Internet. [Online] Aprile 2001/Santoro Eugenio

http://www.marionegri.it/santoro/qualita.htm

 

Rating System /Medical Matrix

(richiesta registrazione per accesso)

http://www.medmatrix.org/info/edboard.asp#Star

 
Jadad AR, Gagliardi A. 
Rating health information on the Internet: navigating to knowledge or to Babel?
JAMA. 1998 Feb 25;279(8):611-4. Review.
 
Badgett RG, Lawrence JC. 
Internet health ratings systems: knowledge vs Babel.
JAMA. 1998 Aug 26;280(8):697-8; discussion 699. 
 
Eysenbach G, Powell J, Kuss O, Sa ER. 
Empirical studies assessing the quality of health information for consumers on
the world wide web: a systematic review.
JAMA. 2002 May 22;287(20):2691-700.
 
Risk A, Petersen C. 
Health information on the internet: quality issues and international
initiatives.
JAMA. 2002 May 22;287(20):2713-5.
 
 




* “Complementary Therapies on the Internet” di: Mac Beckner, Information Director, Complementary Medicine Program, University of Maryland at Kernan Hospital, Baltimore MD, USA;  Brian Berman, Director, Complementary Medicine Program, University of Maryland at Kernan Hospital, Baltimore MD, USA;  Robert Kiley, Information Service Manager, Wellcome Trust, London, UK . In pubblicazione per  Elseviere.